Győrfi Pál: Közösen adunk értelmet az orvostudomány elképesztő fejlődésének

Az Egy Lépéssel Több Alapítvány minden évben egy nagy gyűjtéshez csatlakozik, idén Kneifel Ádinnak és szüleinek igyekszik segíteni abban, hogy a rendkívül ritka Duchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő kisfiú az Egyesült Államokban kaphasson génterápiát. 

Ádin betegsége az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár, helyüket az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki.

A most háromesztendős fiú hatéves korára kerekesszékbe, tizenkét évesen pedig állandó gépi lélegeztetésre kényszerülhet a diagnózis szerint. De nem akkor, ha idejében megkapja a remélt kezelést.

Az orvostudomány fejlődése az elmúlt évtizedekben csodával határos léptéket ölt, megannyi olyan betegséget tudunk kezelni, amit korábban gyógyíthatatlannak hittünk. Ennek a fejlődésnek pedig az egyetlen igazi célja az, hogy bármilyen kilátástalannak is tűnjön néha a helyzet, Ádin és a hozzá hasonló gyermekek megkaphassák az esélyt a teljesértékű életre

– mondta Győrfi Pál, az Országos Mentőszolgálat szóvivője, az Egy Lépéssel Több Alapítvány nagykövete, miután találkozott a a Duchenne-féle izomdisztrófiával küzdő kisfiúval és családjával.


Ez a betegség elsősorban fiúkat érint, a világon minden 3600. újszülött szenved benne. A gyermekek eleinte tünetmentesek, általában két-három éves korban jelentkeznek az első, már felismerhető jelek. A betegek várható élettartalma húsz év, de Ádin a kór egy agresszívebb formájával küzd, így gyógykezelés nélkül ennél jóval rosszabbak a kilátásai. 

A legújabb innovációknak sajnos nemcsak céljuk, hanem többnyire rendkívül magas áruk is van. Ilyenkor közösen segíthetünk! Tudom, sokan merő rációból azt mondják, inkább segítenek többször és többeknek kisebb célok elérésében. Ez is rendkívül nemes, nem véletlen, hogy az Egy Lépéssel Több Alapítvány fő célja is az, hogy bizonyítsa, egy-egy kisebb összeg, egy rezsiszámla kifizetésével is óriási segítséget lehet adni a nehéz helyzetben lévő családoknak. De mindez csak addig érv, amíg személyesen nem ismerkedünk meg egy olyan gyermekkel, mint Ádin. Ekkor rájövünk, az élet minden pénzt megér. Hogy ez a kisfiú boldog és teljes életet élhessen minden erőfeszítést megér

– jelentette ki a mentősök szóvivője.

Az összeg, amire jelen esetben Győrfi Pál is utal 1,3 milliárd forint, melyből április végéig megközelítőleg 167 millió forint jött össze. Bár a kezelés ára első hallásra óriásinak tűnik, közösségi gyűjtéssel korántsem elérhetetlen: ha csupán minden tizedik magyar ember 1300 forintot adományozna a családnak, ez az elsőre felfoghatatlannak tűnő összeg is sikeresen összegyűlne.

Ádin betegsége a tudomány jelen állás szerint nem fordítható vissza, ám azon a ponton megállítható, ahol épp tart a sejtpusztulás. A szakavatott szemek már látják Ádin mozgásán az egyértelmű jeleket, néhol kissé darabos, ritmustalan, mintha csak kissé fáradt lenne.

Ezt leszámítva igyekszik élni a gyermekek gondtalan életét, mint egészséges kortársai – éppen úgy eszik, játszik és nevet. Ezért is fontos, hogy megkapja a kezelést minél előbb, mielőtt a tünetei súlyosbodnának. 

Bízom abban, hogy közösen segíthetünk neki és az emberfeletti küzdelmet folytató szüleinek

– tette hozzá Győrfi Pál, aki mellett már olyan szervezetek és közösségek fogtak össze Ádin gyógyulásáért, mint a Debreceni VSC és a Ferencvárosi TC labdarúgócsapata, a Magyar Vívószövetség, vagy a Tankcsapda zenekar.

A fiú betegségét 2022 decemberében diagnosztizálták, a szülők félévvel később találtak rá az amerikai kezelés lehetőségére, majd vágtak bele a gyűjtésbe.

Ádin családjának – és a szülei által létrehozott Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítványnak – az adin.hu weboldalon, valamint a 10403428-50527076-84681003 számlaszámon keresztül lehet adakozni.

2024. május 27. 13:40
Elvittek egy autót a Róna utcából, búcsút inthet a kocsinak a TV2
Nem jutottak szóhoz.
Lezuhant egy 20 milliós ország alelnökének gépe, senki sem élte túl
Az államfő közölte a szörnyű hírt.
Még mindig fájdalmai vannak Besenczi Árpádnak, őszintén vallott a vele történtekről
Hónapokig a hétköznapi dolgok is problémát okoztak számára.
Űrporból építőanyag és növénytermesztés: Sci-fibe illő magyar kísérleteket végez majd az űrben Kapu Tibor
A magyar kutatóűrhajós elmondta, a Hunor program célja az volt, hogy magyar űrhajós magyar kísérleteket végezzen el ...
Rakétatámadás ért kereskedelmi hajókat az Ádeni-öbölnél
Rakétatámadás ért két kereskedelmi hajót az Ádeni-öbölnél brit tengerbiztonsági ügynökségek vasárnapi közlése szerin...
Már bírom szuflával!
Újragombolt retro slágerek - édesapja régi nótáit porolta le Nádas György humorista és öntötte új formába egy budai ...
Bajnoknak születtem!
A legtöbb kilencéves gyerek szépen énekel, rajzol, sokan közülük már bicikliznek is. De képzeljék el, mi találtunk e...
Kétszer is majdnem meghaltam!
Kétszer is majdnem meghalt. Egy alkalommal kollégája lökte le a színpadról, mondhatni, hogy szerencsére, mert így ve...
Tények teljes adás, 2024. június 12., szerda
BUSZBALESET - Árokba borult egy gyerekeket szállító busz Kőszegnél, hatan megsérültek, a mentők kórházba vitték őket...
Foci vagy szex?
Focilázban ég az ország, szinte mindenki az Európa-bajnokság szombati mérkőzésére készül. A pályán a magyar és a svá...

Halálos baleset történt a 4-es főúton Újfehértónál
Halálos baleset történt a 4-es főúton Újfehértónál
A baleset helyszínén teljes útlezárás van érvényben - írták a police.hu oldalon
Karambol a 4-es főúton Nyíregyházánál - Teljes útzár!
A 262-es és 263-as kilométer között teljes szélességében lezárták a főutat.
Karambol a 4-es főúton Nyíregyházánál - Teljes útzár!
A 262-es és 263-as kilométer között teljes szélességében lezárták a főutat.
Halálos baleset történt a 85-ösön, a szomszédos vármegyében
20:34 - A sofőr meghalt
Felborult egy autó a 84-esen főúton
A tetejére borult egy személyautó a 84-es főút 95-ös kilométerénél, Lövő térségében. A balesethez a sopronkövesdi hivatásos és a völcseji önkéntes tűzoltók érkeztek ki, akik rögzítették, majd áramtalanították a járművet. Az érintett útszakaszon egy sávon halad a forgalom - közölte péntek este a katasztrófavédelem.
Felborult egy autó a 84-esen, Lövőnél
A tetejére borult egy személyautó a 84-es főút 95-ös kilométerénél, Lövő térségében. A balesethez a sopronkövesdi hivatásos és a völcseji önkéntes tűzoltók érkeztek ki, akik rögzítették, majd áramtalanították a járművet. Az érintett útszakaszon egy sávon halad a forgalom - közölte péntek este a katasztrófavédelem.
Kamion és kisteherautó ütközött össze az 5-ösön, Lajosmizsénél
A 66-os és 65-ös kilométer között félpályán halad a forgalom.
Karambol a kórház közelében Nyíregyházán
Két személygépkocsi ütközött össze a Szent István utcán Nyíregyházán péntek délután. A vétlen autóból egy sérültet kórházba szállítottak. A baleset okát a rendőrség vizsgálja.
Baleset történt a 4-es főúton Kőlaposnál
Egy személy megsérült abban ráfutásos balesetben, ami pénteken délután történt a 4-es főúton Kőlapos közelében. A rendőrség vizsgálja a baleset körülményeit.
Kerékpározás közben telefonált egy nő Egerben, súlyos baleset lett a vége
Az ügyészség vádiratában pénzbüntetés kiszabására tett indítványt.
Baleset történt Zalaegerszegen
Baleset történt Zalaegerszegen a Hock János utca 92-nél péntek délután 4 óra tájt. A helyszíni szemle időtartama 1 órát vesz igénybe. Torlódás és lezárás nincs a helyszínen, de mindenki körültekintően vezessen. 

Csókolózós képpel tudatták: fiatal üzletemberbe szerelmes Gáspár Virág
Csókolózós képpel tudatták: fiatal üzletemberbe szerelmes Gáspár Virág
Szerelmükről adtak bizonyítékot.
Most jött: halálos horrorbaleset történt az M3-ason - helyszíni fotók
Halálos baleset történt kora este az M3 autópálya Budapest felé vezető oldalának 31-es kilométerszelvényében. A rendőrség beszámolója szerint egy 43 éves ukrán sofőr kocsijával hátulról nekiütközött az előtte forgalmi okból lassító 33 éves mogyoródi férfi által vezetett teherautónak, amiben egy 51 éves férfi is utazott.
Most jött: halálos horrorbaleset történt az M3-ason - helyszíni fotók
Halálos baleset történt kora este az M3 autópálya Budapest felé vezető oldalának 31-es kilométerszelvényében. A rendőrség beszámolója szerint egy 43 éves ukrán sofőr kocsijával hátulról nekiütközött az előtte forgalmi okból lassító 33 éves mogyoródi férfi által vezetett teherautónak, amiben egy 51 éves férfi is utazott.
Most derült ki: június óta rákkal küzd a képernyőről eltűnt műsorvezető
Nagyon népszerű arca volt a híradónak.
Baleset történt a 85-ös főúton: a sofőr a helyszínen életét vesztette
A helyszínen életét vesztette a sofőr.
Baleset a Paksi Atomerőműnél: többen is megsérültek!
A rendőrség adott tájékoztatást a történtekről.
Kiderült a titok az Aldi pénztárosairól - ez minden egyes vásárlót érint!
Ez segít alacsonyan tartani az árakat.
Krausz Gábor fotóját máris egy társkeresőn látták viszont
A sztárt egy társkeresőn találták meg.
"41 éves vagyok, és hozzámentem a legjobb barátom iskolás fiához – ő 16 éves"
Legjobb barátja fiához ment feleségül egy 41 éves nő és állítja, ez legális.
Még csak 15 éves, de meseszép: Jázmin lehet Palvin Barbi utódja
Kifutóról álmodik.