Győrfi Pál: Közösen adunk értelmet az orvostudomány elképesztő fejlődésének

Az Egy Lépéssel Több Alapítvány minden évben egy nagy gyűjtéshez csatlakozik, idén Kneifel Ádinnak és szüleinek igyekszik segíteni abban, hogy a rendkívül ritka Duchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő kisfiú az Egyesült Államokban kaphasson génterápiát. 

Ádin betegsége az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár, helyüket az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki.

A most háromesztendős fiú hatéves korára kerekesszékbe, tizenkét évesen pedig állandó gépi lélegeztetésre kényszerülhet a diagnózis szerint. De nem akkor, ha idejében megkapja a remélt kezelést.

Az orvostudomány fejlődése az elmúlt évtizedekben csodával határos léptéket ölt, megannyi olyan betegséget tudunk kezelni, amit korábban gyógyíthatatlannak hittünk. Ennek a fejlődésnek pedig az egyetlen igazi célja az, hogy bármilyen kilátástalannak is tűnjön néha a helyzet, Ádin és a hozzá hasonló gyermekek megkaphassák az esélyt a teljesértékű életre

– mondta Győrfi Pál, az Országos Mentőszolgálat szóvivője, az Egy Lépéssel Több Alapítvány nagykövete, miután találkozott a a Duchenne-féle izomdisztrófiával küzdő kisfiúval és családjával.


Ez a betegség elsősorban fiúkat érint, a világon minden 3600. újszülött szenved benne. A gyermekek eleinte tünetmentesek, általában két-három éves korban jelentkeznek az első, már felismerhető jelek. A betegek várható élettartalma húsz év, de Ádin a kór egy agresszívebb formájával küzd, így gyógykezelés nélkül ennél jóval rosszabbak a kilátásai. 

A legújabb innovációknak sajnos nemcsak céljuk, hanem többnyire rendkívül magas áruk is van. Ilyenkor közösen segíthetünk! Tudom, sokan merő rációból azt mondják, inkább segítenek többször és többeknek kisebb célok elérésében. Ez is rendkívül nemes, nem véletlen, hogy az Egy Lépéssel Több Alapítvány fő célja is az, hogy bizonyítsa, egy-egy kisebb összeg, egy rezsiszámla kifizetésével is óriási segítséget lehet adni a nehéz helyzetben lévő családoknak. De mindez csak addig érv, amíg személyesen nem ismerkedünk meg egy olyan gyermekkel, mint Ádin. Ekkor rájövünk, az élet minden pénzt megér. Hogy ez a kisfiú boldog és teljes életet élhessen minden erőfeszítést megér

– jelentette ki a mentősök szóvivője.

Az összeg, amire jelen esetben Győrfi Pál is utal 1,3 milliárd forint, melyből április végéig megközelítőleg 167 millió forint jött össze. Bár a kezelés ára első hallásra óriásinak tűnik, közösségi gyűjtéssel korántsem elérhetetlen: ha csupán minden tizedik magyar ember 1300 forintot adományozna a családnak, ez az elsőre felfoghatatlannak tűnő összeg is sikeresen összegyűlne.

Ádin betegsége a tudomány jelen állás szerint nem fordítható vissza, ám azon a ponton megállítható, ahol épp tart a sejtpusztulás. A szakavatott szemek már látják Ádin mozgásán az egyértelmű jeleket, néhol kissé darabos, ritmustalan, mintha csak kissé fáradt lenne.

Ezt leszámítva igyekszik élni a gyermekek gondtalan életét, mint egészséges kortársai – éppen úgy eszik, játszik és nevet. Ezért is fontos, hogy megkapja a kezelést minél előbb, mielőtt a tünetei súlyosbodnának. 

Bízom abban, hogy közösen segíthetünk neki és az emberfeletti küzdelmet folytató szüleinek

– tette hozzá Győrfi Pál, aki mellett már olyan szervezetek és közösségek fogtak össze Ádin gyógyulásáért, mint a Debreceni VSC és a Ferencvárosi TC labdarúgócsapata, a Magyar Vívószövetség, vagy a Tankcsapda zenekar.

A fiú betegségét 2022 decemberében diagnosztizálták, a szülők félévvel később találtak rá az amerikai kezelés lehetőségére, majd vágtak bele a gyűjtésbe.

Ádin családjának – és a szülei által létrehozott Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítványnak – az adin.hu weboldalon, valamint a 10403428-50527076-84681003 számlaszámon keresztül lehet adakozni.

2024. május 27. 13:40
Szakadékba zuhant egy busz Srí Lankán, sokan meghaltak
Szakadékba zuhant egy busz Srí Lanka középső részén, a balesetben legalább 21 ember maghalt és 24-en megsérültek - k...
Zelenszkij: pozitív jel, hogy Moszkva a háború befejezését fontolgatja
Pozitív jelnek nevezte vasárnap Volodimir Zelenszkij ukrán elnök, hogy Oroszország elkezdte a háború leállításának l...
Agyonvertek egy cuki kisállatot gyerekek, testvérét kislányok mentették meg
Borzasztó állatkínzásról számolt be pénteken közösségi oldalán a Mályi Természetvédelmi Egyesület.
A visszaszámlálás elindult a történelmi magyar pillanathoz
A következő hetekben exkluzív tartalmakkal készül a Tények Plusz, olyan felvételekkel, amiket kizárólag a TV2-n láth...
Az életüket is feláldoznák egy tökéletes képért a szegedi fiatalok
A fiatalok elég veszélyes hobbit választottak.
Menczer Tamás elárulta, mi lehet a cél Ukrajna csatlakozásával + videó
Brüsszelben nem merik kimondani, de a cél Ukrajna felvételével valójában az lehet, hogy egész Európa rögtön hadvisel...
Menczer Tamás: Brüsszel régi és új emberei ugyanazt az utasítást hajtják végre, ők Ukrajna mellett állnak
A kormánypártok kommunikációs igazgatója reagált Dobrev Klára mai videóüzenetére.
A Tisza párt összejátszhat az ukránokkal
A Tisza Párt ukrán kapcsolatai sérthetik az ország szuverenitását, ezt a Fidesz frakcióvezetője mondta a Kossuth Rád...
Törpeszarvas az állatkert kedvence
Törpeszarvas született a Nashville-i állatkertben, az Egyesült Államokban.
Kijárási tilalom a mérgező füst miatt
Mérgező füst került a levegőbe, ezért öt településen is kijárási tilalmat rendeltek el Katalóniában, Spanyolország k...

Keresztbe fordult egy gépkocsi az M85-ösön Rábapatonánál
Keresztbe fordult egy gépkocsi az M85-ösön Rábapatonánál
A tűzoltók riasztották a forgalmi akadályhoz.
Baleset okoz fennakadást az M3-as autópályán, egyelőre áll a forgalom!
Több autó ütközött össze az érintett szakaszon.
Baleset okoz fennakadást az M3-as autópályán, egyelőre áll a forgalom!
Több autó ütközött össze az érintett szakaszon.
Két autó rohant egymásba Mosonmagyaróváron - Mentő is a helyszínen
Egy sávon halad a forgalom az Ostermayer utca érintett szakaszán.
Drónnal ütközött az útellenőr az M1-esen
Április 12-én, szombaton délután különös baleset történt az M1-es autópálya 158-as kilométerénél, a Lajta pihenő lehajtójánál. Egy, a Nemzeti Adó- és Vámhivatal (NAV) kezelésében lévő drón gyakorlórepülés közben – egyelőre tisztázatlan okból – nekiütközött az MKIF autópályakezelő útellenőrző járművének, egy Mercedes Sprinter típusú kisbusznak.
Szokatlan baleset az autópályán: drónnal ütközött az útellenőr
Drónnal ütközött egy útellenőr az M1-es autópályán még szombaton. A szokatlan balesetről részletek derültek ki.
Képeken a megrázó baleset helyszíne, a mentők már csak a halál beálltát tudták megállapítani
Lesodródott és fának csapódott egy autó Csengelénél.
Pótkocsis teherautó fekszik keresztbe ezen a borsodi úton – A gázolaj is folyik, teljes útzár van!
Rendőrségi és tűzoltó egységek is a helyszínre vonultak. A baleset miatt teljes útlezárás van érvényben a helyszínelés idejére. Kiömlött gázolajat takarítanak.
Mentőhelikopter is érkezett a szabadbattyáni balesethez – válaszolt az OMSZ
Közlekedési balesetet szenvedett Szabadbattyán egyik szociális munkatársa. Az OMSZ is megszólalt a sérült állapotáról!
Megrázó fotók készültek a halálos tragédia helyszínén
Hiába vonultak nagy erőkkel a helyszínre a hivatásos szervek, a sofőr életét nem tudták megmenteni.
Mentőhelikopter is érkezett a hajdú-bihari balesethez!
Csütörtök délután riasztották a hatóságokat. A balesethez mentőhelikopter is érkezett.

Mélyen a zsebükbe kell nyúlniuk, olyan megalázó kijelentés hangzott el Sebestyén Balázs műsorában
Mélyen a zsebükbe kell nyúlniuk, olyan megalázó kijelentés hangzott el Sebestyén Balázs műsorában
Ismért törvényt sértett a Rádió 1.
Húsvétra már kiadták az országos riasztást, ezt nem láttuk jönni
Csütörtöktől folyamatosan romlani fog pár napig az időjárás.
Húsvétra már kiadták az országos riasztást, ezt nem láttuk jönni
Csütörtöktől folyamatosan romlani fog pár napig az időjárás.
Hányas házszám alatt élsz? Ezt üzeni otthonod titkos energiájáról
A házszámnak - mint minden számnak - fontos üzenete van.
Barbra Streisand férje kifecsegte a hálószobatitkaikat
James Brolin közel 30 éve él boldog házasságban híres feleségével. Barbra Streisand férje most végre elárulta a hosszú kapcsolatuk titkát...
Most kaptuk: szalagkorlátnak ütközött egy gépkocsi - torlódásra lehet számítani!
A tűzoltók már intézkedtek.
Ennyire rosszul megy a szekér? Meghan Markle már megint Katalin hercegnét utánozza
Meghan sokak szerint minden pénzzé akar tenni.
Megtuduk, mit eszik valójában húsvétkor Borbás Marcsi
Húsmentes fogás, bárány és mézes krémes. Ezt a menüt készíti húsvétra Borbás Marcsi.
Most jött a hír, ismét kórházba került Sallai Nóra
A színésznőt ugyanott kezelik, ahol korábban.
Farm VIP: Kiderült, mit kezd Leo a nyereménnyel, még egy luxusutazásra is futja belőle
Szerda este óriási véghajrában nyerte meg az ötödik évadot.