Az SMA-nál is ritkább betegséggel küzd ez a kislány

A kis Lexi január 31-én látta meg a napvilágot,  ám a kislány élete hamar tragikus fordulatot vett. A kislány egyik nagylábujja 5 hónapos korában furcsa szögben állt, ezért szülei, Alexandra és Dave Robins azonnal orvoshoz vitték. Ekkor vizsgálatok sora vette kezdetét, melyek alapján a szülők először azt a diagnózist kapták, hogy kislányuk sosem fog tudni járni, de a soron következő genetikai vizsgálat még rosszabb eredményt mutatott.

Lexi betegsége a fibrodysplasia ossificans progressiva, röviden FOP, amit köznyelven kőember-szindrómának neveznek. A betegség során a kislány kötőszövetei egy apróbb ütés hatására csontosodni kezdenek a teste bármely pontján, vagyis olyan helyen is csontszövetek alakulnak ki, ahol nem kellene, így megbénítva a csöppséget - írta meg a Herts Live. 

A betegség 2 millió emberből mindössze egyet érint, gyógymód pedig a mai napig nincs rá. Az ebben a genetikai betegségben szenvedők általában halláskárosodást szenvednek, 30 éves korukra pedig teljesen mozgáskorlátozottá válnak. A szájzár és a rágóizmok elcsontosodása következtében végül a táplálékhiány vagy tüdőgyulladás miatt halnak meg.

Noha kislányukon már nem tudnak segíteni, Lexi szülei adománygyűjtést indítottak az FOP kutatás finanszírozására, annak érdekében, hogy néhány éven belül kiküszöbölhető legyen ez a kór, és más családoknak ne kelljen olyan borzalmakat átélni, amik őrájuk várnak.