Az SMA-nál is ritkább betegséggel küzd ez a kislány

Kétmillióból mindössze egyetlen embert érint az a kór, amivel a néhány hónapos csöppségnek meg kell küzdenie. 

A kis Lexi január 31-én látta meg a napvilágot,  ám a kislány élete hamar tragikus fordulatot vett. A kislány egyik nagylábujja 5 hónapos korában furcsa szögben állt, ezért szülei, Alexandra és Dave Robins azonnal orvoshoz vitték. Ekkor vizsgálatok sora vette kezdetét, melyek alapján a szülők először azt a diagnózist kapták, hogy kislányuk sosem fog tudni járni, de a soron következő genetikai vizsgálat még rosszabb eredményt mutatott.

Lexi betegsége a fibrodysplasia ossificans progressiva, röviden FOP, amit köznyelven kőember-szindrómának neveznek. A betegség során a kislány kötőszövetei egy apróbb ütés hatására csontosodni kezdenek a teste bármely pontján, vagyis olyan helyen is csontszövetek alakulnak ki, ahol nem kellene, így megbénítva a csöppséget - írta meg a Herts Live. 

A betegség 2 millió emberből mindössze egyet érint, gyógymód pedig a mai napig nincs rá. Az ebben a genetikai betegségben szenvedők általában halláskárosodást szenvednek, 30 éves korukra pedig teljesen mozgáskorlátozottá válnak. A szájzár és a rágóizmok elcsontosodása következtében végül a táplálékhiány vagy tüdőgyulladás miatt halnak meg.

Noha kislányukon már nem tudnak segíteni, Lexi szülei adománygyűjtést indítottak az FOP kutatás finanszírozására, annak érdekében, hogy néhány éven belül kiküszöbölhető legyen ez a kór, és más családoknak ne kelljen olyan borzalmakat átélni, amik őrájuk várnak. 

2021. július 01. 15:26
Levált az Axiom-4 küldetés tagjait, köztük Kapu Tibor magyar kutatóűrhajóst szállító SpaceX Dragon űrkapszula magyar...
Az egykori politikus és a Tisztelet Társasága karizmatikus alapítója hosszú hónapok óta küzdött egy súlyos betegségg...
Egyszerűen megdöbbentőnek, de jóval inkább sokkolónak tartom, ahogyan a nemzetközi politikai közösség félrefordítja ...
A kormány mindent megtesz, hogy az Európai Unió foglalkozzon az erőszakos ukrajnai mozgósítással, és Sebestyén Józse...
Lezuhant és súlyosan megsérült egy siklóernyős férfi.
Nem bírta könnyek nélkül, kamerák előtt fakadt sírva Stohl András. Erre senki sem számított a stúdióban, még a sokat...
family
SOKKOLÓ - Az anyja szeme láttára ütött el egy ötéves kisfiút egy motoros Abonyban, videón a baleset. A gyerek valami...
Döbbenetes videó készült arról, ahogy két magyar turista az életéért küzd a görög tengernél. Egy édesapa és a lánya ...
family
Gyönyörű, csipkés ruhában ment férjhez Szandi lánya, Blanka, Las Vegas-i álomesküvőn kelt el az énekesnő lánya. Négy...
family
Kerítésen átmászva, faltörő kossal, üvegeket betörve csapnak le a kommandósok a drogdílerekre, döbbenetes videókon a...
family