Teljes bénulás fenyegeti a kis Márkot – Most segíthet a felépülésében!

Életmentő kezelésre van szüksége.

100 000 ember, 10 000 forint – ennyi kell ahhoz, hogy a kis Márk megmeneküljön a teljes bénulástól és megkaphassa az életmentő kezelést. Bár hatalmas szíve van, a szív is egy izom – és ez lesz az utolsó, ami feladja a harcot a DMD betegséggel vívott küzdelemben. A kisfiú születése pillanatától versenyt fut az idővel – neki és szüleinek is igyekszik segítséget nyújtani legújabb akciójával az Egy Lépéssel Több Alapítvány.

„Szülőként a legnagyobb félelmünkkel nézünk szembe nap mint nap: elveszíthetjük a most ötéves gyermekünket.”

Ritka, mégis túlontúl gyakori: minden 3500. fiúgyermekre jut egy, aki a Duchenne-féle izomdisztrófiával születik. Az izomsejtek gyors pusztulásával és bomlásával járó betegséget egyéves kor előtt nagyon nehéz felismerni: a gyermek egy kicsit le lehet maradva a motoros fejlődésben, de a tűnetek egyáltalán nem kirívóak. Az esetek többségében két-három éves kor környékén derül ki, mekkora is a baj.

Hasfájós volt, besárgult, nehezek voltak az első napok is, és aztán nem indult meg a mozgás. Nyolc hónapos volt, amikor először lesújtott minket a felismerés, komolyabb baj lehet. Mai napig élesen bennem él a kép, kimentünk egy kilátóhoz, Márkó nyolchónapos lehetett, és egy hasonló korú kislány járt a babakocsinál körülötte. Ő pedig csak feküdt a babakocsiban, és nem mozgott. Ezek szörnyű megélések szülőként, nem tudtuk, de éreztük, valami nincs rendben

– idézte fel a kisfiú édesapja, Pénzes Csaba a történetük kezdetét.


A most ötesztendős fiú szülei azért küzdenek nap mint nap, hogy gyermekük Dubaiban megkaphassa azt a génterápiás kezelést, amellyel teljes életet élhet. Mindez azonban valódi versenyfutás is az idővel, az Elevidys-génterápia megállítja Márk állapotának romlását, ám a kezelést egyfelől csak addig kaphatja meg, míg járóképes, másfelől a kezelés csupán konzerválja az izomsejtjei állapotát, a folyamatot nem fordítja vissza.

Márk betegségét a koronavírus-járvány idején diagnosztizálták, épp akkor, amikor a legnehezebb volt orvosokhoz kerülni.

Lassan eljutottunk egy vérvételig, a kreatin-kináz, azaz a CK-szintje 30 ezer körül volt, míg egy egészséges embernél ez 200-300 szokott lenni. Ez egy marker volt, hogy nagyon-nagy a baj. Ez a szám az izmok bomlása miatt volt ilyen kiugróan magas érték – emiatt rosszak a veseértékei is. Míg vártuk a genetikaiteszt eredményét külön figyelmeztettek minket, ne Google-doktorozzunk, de nem bírtuk ki. Nem nagyon volt más logikus magyarázat a tünetekre, mint a DMD. Két-három másik betegség jöhetett volna még szóba, amelyek szintén elég szörnyűek, de nem ilyen szörnyűek. Aztán megjött az eredmény, összeomlottunk. Nem is értettük elsőre, megfoghatjuk egyáltalán, vagy összetörik ez a kisgyerek? S akkoriban még nem is volt semmilyen gyógymód...

Szülei azóta keresik a megoldást, ám hiába próbálkoztak a kísérleti eljárásba bekerülni, ez nem sikerült. Egy időre pedig minden reményük szerte foszlani látszott: a kezelést ugyanis az Egyesült Államokban és Dubaiban is csak ötéves korig engedélyezték. Idén nyáron aztán fordult a kocka, és az újabb vizsgálatoknak köszönhetően Márk, és a hozzá hasonló betegségben küzdő idősebb gyermekek is megkaphatják már.


Mikor utóbbi hír megérkezett újabb fontos lépésre szánták el magukat. Az addig kifelé idillikusnak mutatkozó család a nagynyilvánosság elé tárta küzdelmét.

A kihívás a kezelés díja, mely minimum egymilliárd forintot eszmét fel. A génterápia nélkül Márk 8-10 éves korára kerekesszékbe kényszerülhet, 18-20 esztendős korára pedig képtelenné válhat az önálló légzésre. Az Együtt Pénzes Márk Gyógyulásáért Alapítvány az egyuttmarkert.hu weboldalon, valamint a 11742513-21458903-00000000-s számlaszámon várja a felajánlásokat, abban a reményben, hogy a közösség erejét kiaknázva Márk is esélyt kaphat a teljes életre.

Egy normál középosztálybeli család vagyunk, sem én, sem a feleségem nem voltunk sosem karrieristák. Nem gondolkodtunk vállalkozásban, nem hajtottuk a pénzt. Évekig spóroltunk arra, hogy legyen egy kertes házunk az agglomerációban, és ezzel nekünk kerek volt az életünk. Elsőre azt sem tudtuk, miként kell alapítványt létrehozni, sokat szenvedtünk vele. Aztán jött a következő lépés, a bemutatkozó Facebook-posztunk. Emlékszem, megnyomtuk a gombot, kiment a világ felé, mi pedig iszonyatosan féltünk, mi történik majd. Nehéz volt megnyílni. A szomszédok tudták, hogy valami baj van, de a részleteket megtartottuk mindig is magunknak. Ehhez képest rengeteg ember jelentkezett, próbált segíteni, vagy épp csak bátorítani minket. Azóta bármilyen lehetőség, bármilyen ötlet szembejön, próbálkozunk minden vonalon elindulni, remélve, hogy kincsre lelhetünk általa

– fogalmazott reményteljesen az édesapa.

Most bárki segíthet a családnak abban, hogy apró kincsekkel, pár ezer forint átutalása által közelebb kerüljenek a Elevidys-génterápia díjának összegyűjtéséhez, ezáltal pedig Márk hosszú, boldog életéhez.

2024. október 13. 10:38
Drámai videón a zuglói villamos-busz baleset, kizuhant a sofőr
Több utast és a buszsofőrt is mentő vitte el.
szeretet.éhség. – adománygyűjtő műsorral segít a TV2
December 21-én adománygyűjtő műsorral támogatja a TV2 Csoport az Ökumenikus Segélyszervezet Adventi Adománygyűjtő fe...
Igaz, hogy kék-zöld a feneked? - ezt a kérdést kapta élő adásban Szabó Zsófi
Műsorvezetőtársa azonnal a lényegre tért.
„Senki nem szeretne beégni egy ország előtt” - Ördög Nóra vallott félelméről
A műsorvezető is letesztelte tudását a TV2 új műsorában.
Nevetve ült fel a koporsójában a pecsincei férfi, bizarr fordulatot vett a temetés - Videó
Mindenki eldöntheti, vicces volt-e, amit a „halott” művelt.
A legjobbakat díjazták
A Vállalkozók és Munkáltatók Országos Szövetsége immár 25. alkalommal rendezte meg éves díjátadó ünnepségét, ahol id...
family
A mosoly gyógyít!
Proksa Szandra két kisfiú édesanyjaként pontosan tudja, hogy milyen érzés az, amikor a gyermekek kórházba kényszerül...
family
Segítség nélkül nem megy!
ÉTELT az éhezőknek, OTTHONT az otthontalanoknak, ESÉLYT az esélyteleneknek. Ez az a három dolog, ami az alappillére ...
family
Tények teljes adás, 2024. december 13., péntek
ELÉGTÉTEL - Letartóztatná az ügyészség Till Tamás gyilkosát, a férfit minősített emberöléssel gyanúsítják, ezért nem...
Az összefogás ereje
A nagy dolgok mögött általában kis dolgok állnak. Ezt a következő történetünk is igazolja. Sok kis adag paprikás kru...
family

Halálos baleset történt a 4-es főúton Újfehértónál
Halálos baleset történt a 4-es főúton Újfehértónál
A baleset helyszínén teljes útlezárás van érvényben - írták a police.hu oldalon
Karambol a 4-es főúton Nyíregyházánál - Teljes útzár!
A 262-es és 263-as kilométer között teljes szélességében lezárták a főutat.
Karambol a 4-es főúton Nyíregyházánál - Teljes útzár!
A 262-es és 263-as kilométer között teljes szélességében lezárták a főutat.
Halálos baleset történt a 85-ösön, a szomszédos vármegyében
20:34 - A sofőr meghalt
Felborult egy autó a 84-esen főúton
A tetejére borult egy személyautó a 84-es főút 95-ös kilométerénél, Lövő térségében. A balesethez a sopronkövesdi hivatásos és a völcseji önkéntes tűzoltók érkeztek ki, akik rögzítették, majd áramtalanították a járművet. Az érintett útszakaszon egy sávon halad a forgalom - közölte péntek este a katasztrófavédelem.
Felborult egy autó a 84-esen, Lövőnél
A tetejére borult egy személyautó a 84-es főút 95-ös kilométerénél, Lövő térségében. A balesethez a sopronkövesdi hivatásos és a völcseji önkéntes tűzoltók érkeztek ki, akik rögzítették, majd áramtalanították a járművet. Az érintett útszakaszon egy sávon halad a forgalom - közölte péntek este a katasztrófavédelem.
Kamion és kisteherautó ütközött össze az 5-ösön, Lajosmizsénél
A 66-os és 65-ös kilométer között félpályán halad a forgalom.
Karambol a kórház közelében Nyíregyházán
Két személygépkocsi ütközött össze a Szent István utcán Nyíregyházán péntek délután. A vétlen autóból egy sérültet kórházba szállítottak. A baleset okát a rendőrség vizsgálja.
Baleset történt a 4-es főúton Kőlaposnál
Egy személy megsérült abban ráfutásos balesetben, ami pénteken délután történt a 4-es főúton Kőlapos közelében. A rendőrség vizsgálja a baleset körülményeit.
Kerékpározás közben telefonált egy nő Egerben, súlyos baleset lett a vége
Az ügyészség vádiratában pénzbüntetés kiszabására tett indítványt.
Baleset történt Zalaegerszegen
Baleset történt Zalaegerszegen a Hock János utca 92-nél péntek délután 4 óra tájt. A helyszíni szemle időtartama 1 órát vesz igénybe. Torlódás és lezárás nincs a helyszínen, de mindenki körültekintően vezessen. 

Csókolózós képpel tudatták: fiatal üzletemberbe szerelmes Gáspár Virág
Csókolózós képpel tudatták: fiatal üzletemberbe szerelmes Gáspár Virág
Szerelmükről adtak bizonyítékot.
Most jött: halálos horrorbaleset történt az M3-ason - helyszíni fotók
Halálos baleset történt kora este az M3 autópálya Budapest felé vezető oldalának 31-es kilométerszelvényében. A rendőrség beszámolója szerint egy 43 éves ukrán sofőr kocsijával hátulról nekiütközött az előtte forgalmi okból lassító 33 éves mogyoródi férfi által vezetett teherautónak, amiben egy 51 éves férfi is utazott.
Most jött: halálos horrorbaleset történt az M3-ason - helyszíni fotók
Halálos baleset történt kora este az M3 autópálya Budapest felé vezető oldalának 31-es kilométerszelvényében. A rendőrség beszámolója szerint egy 43 éves ukrán sofőr kocsijával hátulról nekiütközött az előtte forgalmi okból lassító 33 éves mogyoródi férfi által vezetett teherautónak, amiben egy 51 éves férfi is utazott.
Most derült ki: június óta rákkal küzd a képernyőről eltűnt műsorvezető
Nagyon népszerű arca volt a híradónak.
Baleset történt a 85-ös főúton: a sofőr a helyszínen életét vesztette
A helyszínen életét vesztette a sofőr.
Baleset a Paksi Atomerőműnél: többen is megsérültek!
A rendőrség adott tájékoztatást a történtekről.
Kiderült a titok az Aldi pénztárosairól - ez minden egyes vásárlót érint!
Ez segít alacsonyan tartani az árakat.
Krausz Gábor fotóját máris egy társkeresőn látták viszont
A sztárt egy társkeresőn találták meg.
"41 éves vagyok, és hozzámentem a legjobb barátom iskolás fiához – ő 16 éves"
Legjobb barátja fiához ment feleségül egy 41 éves nő és állítja, ez legális.
Még csak 15 éves, de meseszép: Jázmin lehet Palvin Barbi utódja
Kifutóról álmodik.