Teljes bénulás fenyegeti a kis Márkot – Most segíthet a felépülésében!

Életmentő kezelésre van szüksége.

100 000 ember, 10 000 forint – ennyi kell ahhoz, hogy a kis Márk megmeneküljön a teljes bénulástól és megkaphassa az életmentő kezelést. Bár hatalmas szíve van, a szív is egy izom – és ez lesz az utolsó, ami feladja a harcot a DMD betegséggel vívott küzdelemben. A kisfiú születése pillanatától versenyt fut az idővel – neki és szüleinek is igyekszik segítséget nyújtani legújabb akciójával az Egy Lépéssel Több Alapítvány.

„Szülőként a legnagyobb félelmünkkel nézünk szembe nap mint nap: elveszíthetjük a most ötéves gyermekünket.”

Ritka, mégis túlontúl gyakori: minden 3500. fiúgyermekre jut egy, aki a Duchenne-féle izomdisztrófiával születik. Az izomsejtek gyors pusztulásával és bomlásával járó betegséget egyéves kor előtt nagyon nehéz felismerni: a gyermek egy kicsit le lehet maradva a motoros fejlődésben, de a tűnetek egyáltalán nem kirívóak. Az esetek többségében két-három éves kor környékén derül ki, mekkora is a baj.

Hasfájós volt, besárgult, nehezek voltak az első napok is, és aztán nem indult meg a mozgás. Nyolc hónapos volt, amikor először lesújtott minket a felismerés, komolyabb baj lehet. Mai napig élesen bennem él a kép, kimentünk egy kilátóhoz, Márkó nyolchónapos lehetett, és egy hasonló korú kislány járt a babakocsinál körülötte. Ő pedig csak feküdt a babakocsiban, és nem mozgott. Ezek szörnyű megélések szülőként, nem tudtuk, de éreztük, valami nincs rendben

– idézte fel a kisfiú édesapja, Pénzes Csaba a történetük kezdetét.


A most ötesztendős fiú szülei azért küzdenek nap mint nap, hogy gyermekük Dubaiban megkaphassa azt a génterápiás kezelést, amellyel teljes életet élhet. Mindez azonban valódi versenyfutás is az idővel, az Elevidys-génterápia megállítja Márk állapotának romlását, ám a kezelést egyfelől csak addig kaphatja meg, míg járóképes, másfelől a kezelés csupán konzerválja az izomsejtjei állapotát, a folyamatot nem fordítja vissza.

Márk betegségét a koronavírus-járvány idején diagnosztizálták, épp akkor, amikor a legnehezebb volt orvosokhoz kerülni.

Lassan eljutottunk egy vérvételig, a kreatin-kináz, azaz a CK-szintje 30 ezer körül volt, míg egy egészséges embernél ez 200-300 szokott lenni. Ez egy marker volt, hogy nagyon-nagy a baj. Ez a szám az izmok bomlása miatt volt ilyen kiugróan magas érték – emiatt rosszak a veseértékei is. Míg vártuk a genetikaiteszt eredményét külön figyelmeztettek minket, ne Google-doktorozzunk, de nem bírtuk ki. Nem nagyon volt más logikus magyarázat a tünetekre, mint a DMD. Két-három másik betegség jöhetett volna még szóba, amelyek szintén elég szörnyűek, de nem ilyen szörnyűek. Aztán megjött az eredmény, összeomlottunk. Nem is értettük elsőre, megfoghatjuk egyáltalán, vagy összetörik ez a kisgyerek? S akkoriban még nem is volt semmilyen gyógymód...

Szülei azóta keresik a megoldást, ám hiába próbálkoztak a kísérleti eljárásba bekerülni, ez nem sikerült. Egy időre pedig minden reményük szerte foszlani látszott: a kezelést ugyanis az Egyesült Államokban és Dubaiban is csak ötéves korig engedélyezték. Idén nyáron aztán fordult a kocka, és az újabb vizsgálatoknak köszönhetően Márk, és a hozzá hasonló betegségben küzdő idősebb gyermekek is megkaphatják már.


Mikor utóbbi hír megérkezett újabb fontos lépésre szánták el magukat. Az addig kifelé idillikusnak mutatkozó család a nagynyilvánosság elé tárta küzdelmét.

A kihívás a kezelés díja, mely minimum egymilliárd forintot eszmét fel. A génterápia nélkül Márk 8-10 éves korára kerekesszékbe kényszerülhet, 18-20 esztendős korára pedig képtelenné válhat az önálló légzésre. Az Együtt Pénzes Márk Gyógyulásáért Alapítvány az egyuttmarkert.hu weboldalon, valamint a 11742513-21458903-00000000-s számlaszámon várja a felajánlásokat, abban a reményben, hogy a közösség erejét kiaknázva Márk is esélyt kaphat a teljes életre.

Egy normál középosztálybeli család vagyunk, sem én, sem a feleségem nem voltunk sosem karrieristák. Nem gondolkodtunk vállalkozásban, nem hajtottuk a pénzt. Évekig spóroltunk arra, hogy legyen egy kertes házunk az agglomerációban, és ezzel nekünk kerek volt az életünk. Elsőre azt sem tudtuk, miként kell alapítványt létrehozni, sokat szenvedtünk vele. Aztán jött a következő lépés, a bemutatkozó Facebook-posztunk. Emlékszem, megnyomtuk a gombot, kiment a világ felé, mi pedig iszonyatosan féltünk, mi történik majd. Nehéz volt megnyílni. A szomszédok tudták, hogy valami baj van, de a részleteket megtartottuk mindig is magunknak. Ehhez képest rengeteg ember jelentkezett, próbált segíteni, vagy épp csak bátorítani minket. Azóta bármilyen lehetőség, bármilyen ötlet szembejön, próbálkozunk minden vonalon elindulni, remélve, hogy kincsre lelhetünk általa

– fogalmazott reményteljesen az édesapa.

Most bárki segíthet a családnak abban, hogy apró kincsekkel, pár ezer forint átutalása által közelebb kerüljenek a Elevidys-génterápia díjának összegyűjtéséhez, ezáltal pedig Márk hosszú, boldog életéhez.

2024. október 13. 10:38
Súlyos internetkiesés volt Észak-Koreában
Súlyos internetkiesés volt Észak-Koreában szombaton, szakértők beszámolója szerint több órán át megszakadt a kapcsol...
Ukrán hatóságok: heves orosz támadás érte a kelet-ukrajnai Harkivot
Súlyos orosz légicsapásokról számoltak be a kelet-ukrajnai Harkiv ellen az ukrán hatóságok szombaton kora reggel, a ...
TikTok-kihívásba halt bele egy 19 éves lány, leállt a szíve
Tragédiához vezetett a próbatétel.
Thaiföld lezárta két határátkelőjét Kambodzsával feszült viszonyuk miatt
Thaiföld ideiglenesen lezárta szombaton két határátkelőjét Kambodzsával feszültté vált viszonyuk miatt, amelynek oka...
Szörnyű gyilkosságra derített fényt egy lakástűz, késszúrással végeztek az áldozatokkal
Anya és lánya az áldozat.
Standolók mentették meg a férfi életét
Strandolók mentették meg egy 55 éves férfi életét, miután kis híján belefulladt a Balatonba szombaton kora délután. ...
Megszületett a népszerű magyar hírolvasó kisfia, imádnivaló fotóval tudatta a nagyvilággal
Mindenki jól van, óriási a boldogság.
Csak az áldozatot tartja felelősnek
Más embereket is arra biztatott, hogy bántsák magukat az a férfi, aki rábeszélt egy fiatal nőt, hogy gyújtsa fel a r...
13 éves fiú fulladt bele a halastóba
11 éves unokaöccse szeme láttára fulladt halastóba egy 13 éves fiú szombaton Somogy vármegyében, Lengyeltótiban. Úgy...
Elérte a vihar a Dunántúlt, videón a háborgó Balaton
Csaknem 100 km/h-val érkeztek meg a széllökések Fonyódnál.

Keresztbe fordult egy gépkocsi az M85-ösön Rábapatonánál
Keresztbe fordult egy gépkocsi az M85-ösön Rábapatonánál
A tűzoltók riasztották a forgalmi akadályhoz.
Baleset okoz fennakadást az M3-as autópályán, egyelőre áll a forgalom!
Több autó ütközött össze az érintett szakaszon.
Baleset okoz fennakadást az M3-as autópályán, egyelőre áll a forgalom!
Több autó ütközött össze az érintett szakaszon.
Két autó rohant egymásba Mosonmagyaróváron - Mentő is a helyszínen
Egy sávon halad a forgalom az Ostermayer utca érintett szakaszán.
Drónnal ütközött az útellenőr az M1-esen
Április 12-én, szombaton délután különös baleset történt az M1-es autópálya 158-as kilométerénél, a Lajta pihenő lehajtójánál. Egy, a Nemzeti Adó- és Vámhivatal (NAV) kezelésében lévő drón gyakorlórepülés közben – egyelőre tisztázatlan okból – nekiütközött az MKIF autópályakezelő útellenőrző járművének, egy Mercedes Sprinter típusú kisbusznak.
Szokatlan baleset az autópályán: drónnal ütközött az útellenőr
Drónnal ütközött egy útellenőr az M1-es autópályán még szombaton. A szokatlan balesetről részletek derültek ki.
Képeken a megrázó baleset helyszíne, a mentők már csak a halál beálltát tudták megállapítani
Lesodródott és fának csapódott egy autó Csengelénél.
Pótkocsis teherautó fekszik keresztbe ezen a borsodi úton – A gázolaj is folyik, teljes útzár van!
Rendőrségi és tűzoltó egységek is a helyszínre vonultak. A baleset miatt teljes útlezárás van érvényben a helyszínelés idejére. Kiömlött gázolajat takarítanak.
Mentőhelikopter is érkezett a szabadbattyáni balesethez – válaszolt az OMSZ
Közlekedési balesetet szenvedett Szabadbattyán egyik szociális munkatársa. Az OMSZ is megszólalt a sérült állapotáról!
Megrázó fotók készültek a halálos tragédia helyszínén
Hiába vonultak nagy erőkkel a helyszínre a hivatásos szervek, a sofőr életét nem tudták megmenteni.
Mentőhelikopter is érkezett a hajdú-bihari balesethez!
Csütörtök délután riasztották a hatóságokat. A balesethez mentőhelikopter is érkezett.

Mélyen a zsebükbe kell nyúlniuk, olyan megalázó kijelentés hangzott el Sebestyén Balázs műsorában
Mélyen a zsebükbe kell nyúlniuk, olyan megalázó kijelentés hangzott el Sebestyén Balázs műsorában
Ismért törvényt sértett a Rádió 1.
Húsvétra már kiadták az országos riasztást, ezt nem láttuk jönni
Csütörtöktől folyamatosan romlani fog pár napig az időjárás.
Húsvétra már kiadták az országos riasztást, ezt nem láttuk jönni
Csütörtöktől folyamatosan romlani fog pár napig az időjárás.
Hányas házszám alatt élsz? Ezt üzeni otthonod titkos energiájáról
A házszámnak - mint minden számnak - fontos üzenete van.
Barbra Streisand férje kifecsegte a hálószobatitkaikat
James Brolin közel 30 éve él boldog házasságban híres feleségével. Barbra Streisand férje most végre elárulta a hosszú kapcsolatuk titkát...
Most kaptuk: szalagkorlátnak ütközött egy gépkocsi - torlódásra lehet számítani!
A tűzoltók már intézkedtek.
Ennyire rosszul megy a szekér? Meghan Markle már megint Katalin hercegnét utánozza
Meghan sokak szerint minden pénzzé akar tenni.
Megtuduk, mit eszik valójában húsvétkor Borbás Marcsi
Húsmentes fogás, bárány és mézes krémes. Ezt a menüt készíti húsvétra Borbás Marcsi.
Most jött a hír, ismét kórházba került Sallai Nóra
A színésznőt ugyanott kezelik, ahol korábban.
Farm VIP: Kiderült, mit kezd Leo a nyereménnyel, még egy luxusutazásra is futja belőle
Szerda este óriási véghajrában nyerte meg az ötödik évadot.