Az Egy Lépéssel Több Alapítvány minden évben egy nagy gyűjtéshez csatlakozik, idén Kneifel Ádinnak és szüleinek igyekszik segíteni abban, hogy a rendkívül ritka Duchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő kisfiú az Egyesült Államokban kaphasson génterápiát.
Ádin betegsége az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár, helyüket az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki. A most háromesztendős fiú hatéves korára kerekesszékbe, tizenkét évesen pedig állandó gépi lélegeztetésre kényszerülhet. Ezt segíthet elkerülni minden adakozó, hívja fel a figyelmet Proksa Szandra, a TV2 műsorvezetője.
Megható küzdelem az övék, és csak hálát adhatunk a sorsnak, hogy mi, akiknek egészséges gyermekük van, nem találkozunk ennyire nehéz helyzettel az életünkben
– mondta Ádin és szülei történetéről Proksa Szandra, televíziós műsorvezető, az Egy Lépéssel Több Alapítvány nagykövete. „Elképesztő tartásról tesznek bizonyságot nap mint nap a szülei. Belegondolni nem tudok és nem is akarok, min mehetnek keresztül, miközben én egy náthától, egy sebtől is ki tudok borulni. Minden lehetséges támogatást és segítséget megérdemelnek a küzdelemben, amit a fiukért folytatnak.”
„A szüleivel együtt Ádin is egy igazi hős, egy életszerető, vidám, közvetlen kisfiú, aki most még olyan stádiumban van a betegségével, ha időben megkapja a kezelést, teljes életet élhet” – hangsúlyozza a műsorvezető, aki szerint fontos, hogy mindenki tisztában legyen vele, a legkisebb önzetlenség is segítséget jelent a család helyzetében.
A debreceni kisfiú betegsége a tudomány jelen állás szerint nem fordítható vissza, ám azon a ponton megállítható, ahol épp tart a sejtpusztulás.
Ádin mozgása jelenleg kissé darabos, ezt leszámítva épp úgy játszik és igyekszik élni a gyermekek gondtalan életét, mint egészséges kortársai. Ezért is fontos, hogy megkapja a kezelést minél előbb, mielőtt a tünetei súlyosbodnának.
„Tudom, hogy a legtöbb ember számára lehetetlenül nagy összegnek hangzik, és néhányan azért vacillálnak, hogy segítsenek-e, mert inkább egy olyan ügy mellé állnak, ahol azt érzik, elérhetőbb a cél. De volt már példa arra idehaza arra, hogy országos összefogásban összejött hasonló összeg, és hiszem, hogy ezúttal is így lesz. Nem szabad arra várni, hogy majd a gazdag emberek, akiknek egyébként is sok van, odatolják a pénzt. Persze kellenek ilyen felajánlások is, de azt gondolom, ha csak kevéssel is, akár egy doboz cigaretta árával, de sokan próbálunk segíteni Ádinnak, ha sokakhoz eljuttatjuk a történetét, össze fog jönni a kezelés fedezete.”
A fiú betegségét 2022 decemberében diagnosztizálták, a szülők félévvel később találtak rá az amerikai kezelés lehetőségére, majd vágtak bele a gyűjtésbe. Ha csupán minden tizedik ember 1300 forintot adományozna a családnak, ez az elsőre felfoghatatlannak tűnő összeg is sikeresen összegyűlhet a következő időszakban.
Ádin családja – és a szülei által létrehozott Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány – az adin.hu weboldalon, valamint a 10403428-50527076-84681003 számlaszámon keresztül várja a felajánlásokat.
A hároméves kisfiú génkezeléséért a Hajós István által alapított Egy Lépéssel Több Alapítvány mellett már olyan szervezetek és közösségek fogtak össze, mint a Debreceni VSC és a Ferencvárosi TC labdarúgócsapata, a Magyar Vívószövetség, vagy a Tankcsapda zenekar, de ezentúl számos szervezet és közszereplő is csatlakozott, akik azon dolgoznak, hogy ők is felhívják a figyelmet ezen ügyre.
A Duchenne-féle izomdisztrófia elsősorban fiúkat érint, a világon minden 3600. újszülött szenved ebben az alapvetően örökletes betegségben. A gyermekek eleinte tünetmentesek, általában két-három éves korban jelentkeznek az első, már felismerhető jelek. A betegek várható élettartalma húsz év, ám Ádin a kór egy agresszívebb formájával küzd, így gyógykezelés nélkül ennél is rosszabbak a kilátásai.
Fotók: Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány / Facebook
