Győrfi Pál: Közösen adunk értelmet az orvostudomány elképesztő fejlődésének

Ádin betegsége az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár, helyüket az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki.

A most háromesztendős fiú hatéves korára kerekesszékbe, tizenkét évesen pedig állandó gépi lélegeztetésre kényszerülhet a diagnózis szerint. De nem akkor, ha idejében megkapja a remélt kezelést.

– mondta Győrfi Pál, az Országos Mentőszolgálat szóvivője, az Egy Lépéssel Több Alapítvány nagykövete, miután találkozott a a Duchenne-féle izomdisztrófiával küzdő kisfiúval és családjával.

Ez a betegség elsősorban fiúkat érint, a világon minden 3600. újszülött szenved benne. A gyermekek eleinte tünetmentesek, általában két-három éves korban jelentkeznek az első, már felismerhető jelek. A betegek várható élettartalma húsz év, de Ádin a kór egy agresszívebb formájával küzd, így gyógykezelés nélkül ennél jóval rosszabbak a kilátásai. 

– jelentette ki a mentősök szóvivője.

Az összeg, amire jelen esetben Győrfi Pál is utal 1,3 milliárd forint, melyből április végéig megközelítőleg 167 millió forint jött össze. Bár a kezelés ára első hallásra óriásinak tűnik, közösségi gyűjtéssel korántsem elérhetetlen: ha csupán minden tizedik magyar ember 1300 forintot adományozna a családnak, ez az elsőre felfoghatatlannak tűnő összeg is sikeresen összegyűlne.

Ádin betegsége a tudomány jelen állás szerint nem fordítható vissza, ám azon a ponton megállítható, ahol épp tart a sejtpusztulás. A szakavatott szemek már látják Ádin mozgásán az egyértelmű jeleket, néhol kissé darabos, ritmustalan, mintha csak kissé fáradt lenne.

Ezt leszámítva igyekszik élni a gyermekek gondtalan életét, mint egészséges kortársai – éppen úgy eszik, játszik és nevet. Ezért is fontos, hogy megkapja a kezelést minél előbb, mielőtt a tünetei súlyosbodnának. 

– tette hozzá Győrfi Pál, aki mellett már olyan szervezetek és közösségek fogtak össze Ádin gyógyulásáért, mint a Debreceni VSC és a Ferencvárosi TC labdarúgócsapata, a Magyar Vívószövetség, vagy a Tankcsapda zenekar.

A fiú betegségét 2022 decemberében diagnosztizálták, a szülők félévvel később találtak rá az amerikai kezelés lehetőségére, majd vágtak bele a gyűjtésbe.

Ádin családjának – és a szülei által létrehozott Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítványnak – az adin.hu weboldalon, valamint a 10403428-50527076-84681003 számlaszámon keresztül lehet adakozni.