Több százmillió forint hiányzik az SMA-s Noel kezeléséhez

Már csak félév maradt, hogy megkapja Noel az életmentő kezelést, és még mindig rengeteg pénz hiányzik.

2021. április 02. 10:54

Horváth Noelnél egy évesen állapították meg a szülők által legjobban rettegett betegséget, a gerincvelő izomsorvadást, vagyis az SMA 2-t. A gyermeknél az volt a legárulkodóbb jel, hogy 10 hónaposan nem tudott se kúszni, se mászni. A diagnosztizálás azonban több hónapot vett igénybe, végül egy magán génkutató központ vizsgálata igazolta a szülők rémálmát.

Az öröklődő betegséget az SMN gén hibája okozza, a gerincvelőben található mozgató idegsejtek károsodását idézi elő, melynek következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az esetek többségében az izomzat teljes bénulása.

A leghatásosabb kezelés a Zolgensma génterápia, amely azonban csak külföldön végezhető el és elképesztően költséges. 730 millió forint a gyógyulás ára, a család április elsejei közlése szerint viszont még mindig hiányzik belőle 675 millió forint.


Az életmentő kezelés csupán két éves korig hajtható végre, vagyis a 2019 szeptemberében született Noelnek már féléve sincs hátra, hogy megkapja.

Számos gyermeken segített már a génterápia, akik azóta úszni is megtanultak. Noel számára egyelőre ez álom, ami reméli a jövőben megváltozhat.

A Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt közösségi oldalon megosztott támogatási formák alapján, a következő módon lehet segíteni a kisfiúnak:

Számlaszáma:11747006-27260104
IBAN: HU62 1174 7006 2726 0104 0000 0000
SWIFT: OTPVHUHB
Paypal: paypal.me/NoelSMA2

Gofundme:
https://gofund.me/9f9df2ba

Tömegbaleset történt az M1-esen, többen meghaltak
Az autópályát teljes szélességében lezárták a rendőrök.
Leesett egy szikláról, majd a mélybe zuhant egy kiránduló gyerek
Szerencsésen, néhány horzsolással megúszta a 20 méteres zuhanást egy négyéves gyerek, aki családi kirándulás közben ...
Virágnyelven árulták a lányok bájait a füredi bordélyházban
Vádat emeltek egy Balatonfüreden bordélyházat üzemeltető férfi és tizennyolc társa ellen - közölte a Veszprém Megyei...
Az iskolapadban, óra alatt drogozott a fiatal lány
A középiskolás lány egyáltalán nem zavartatta magát és az iskolában szívott fel egy csík kábítószert.
Csecsemőjével a kezében zuhant aknába egy telefonáló nő
Az anyuka és öt hónapos babája szerencsére nem sérült meg a balesetben.
A sok pofon után végre egymásra találtak
Nem csak a zene a tánc elengedhetetlen része, hanem a párosok közötti összhang is. Kováts Gergely Csanád szerint vol...
Milliókat kifizetnek a magyar macskáért
Hosszú szőrű, szőr nélküli, színes ruhákban pózoló és bajusz nélküli macskák. Különleges példányokkal érkeztek a mac...
A titkaikat is megosztották egymással
Szujó Zoli tartott Tillától, Lékai-Kiss Ramóna pedig azt derítette ki, hogy hány kávéval él túl egy sűrű napot a kol...
Megrendelésre készített embereket kínzó, szadista felvételeket
Szexuális vágyainak kiéléséért szadista videókat készíttetett egy vermonti férfi.
Még csak óvodás, de öt sztrókot kapott
Csupán kéthetes volt egy magyar kisfiú, aki újszülöttként öt sztrókot élt túl. A kis harcos leletei olyan súlyosak v...