Több százmillió forint hiányzik az SMA-s Noel kezeléséhez

Már csak félév maradt, hogy megkapja Noel az életmentő kezelést, és még mindig rengeteg pénz hiányzik.

Horváth Noelnél egy évesen állapították meg a szülők által legjobban rettegett betegséget, a gerincvelő izomsorvadást, vagyis az SMA 2-t. A gyermeknél az volt a legárulkodóbb jel, hogy 10 hónaposan nem tudott se kúszni, se mászni. A diagnosztizálás azonban több hónapot vett igénybe, végül egy magán génkutató központ vizsgálata igazolta a szülők rémálmát.

Az öröklődő betegséget az SMN gén hibája okozza, a gerincvelőben található mozgató idegsejtek károsodását idézi elő, melynek következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az esetek többségében az izomzat teljes bénulása.

A leghatásosabb kezelés a Zolgensma génterápia, amely azonban csak külföldön végezhető el és elképesztően költséges. 730 millió forint a gyógyulás ára, a család április elsejei közlése szerint viszont még mindig hiányzik belőle 675 millió forint.


Az életmentő kezelés csupán két éves korig hajtható végre, vagyis a 2019 szeptemberében született Noelnek már féléve sincs hátra, hogy megkapja.

Számos gyermeken segített már a génterápia, akik azóta úszni is megtanultak. Noel számára egyelőre ez álom, ami reméli a jövőben megváltozhat.

A Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt közösségi oldalon megosztott támogatási formák alapján, a következő módon lehet segíteni a kisfiúnak:

Számlaszáma:11747006-27260104
IBAN: HU62 1174 7006 2726 0104 0000 0000
SWIFT: OTPVHUHB
Paypal: paypal.me/NoelSMA2

Gofundme:
https://gofund.me/9f9df2ba

2021. április 02. 08:54
Egy 13 éves kisfiúval fajtalankodott.
A Fidesz–KDNP kommunikációs igazgatója is megszólalt Tarr Zoltán botrányáról.
A miniszterelnök a Harcosok Klubjában arról írt, hogy Brüsszel katonákat küldene Ukrajnába, de Magyarországnak a háb...
Példátlan botrány tartja lázban az egész világot. A múltkori csókkamerás incidens után itt a következő, ami borzolja...
family
GYEREKGYILKOSSÁG - Agyonverte kétéves nevelt kislányát egy 24 éves férfi Miskén, majd a holttestet rongyokba csavarv...
Vasárnap este újra felkapcsoljuk a reflektorfényeket, jön a Sztárban Sztár All Stars! A stúdióban már izzik a levegő...
family
Miske békés utcáin dermedt csend lett, amikor a rendőrök bilincsben vezették el azt a 24 éves férfit, aki a gyanú sz...
family