Több százmillió forint hiányzik az SMA-s Noel kezeléséhez

Már csak félév maradt, hogy megkapja Noel az életmentő kezelést, és még mindig rengeteg pénz hiányzik.

Horváth Noelnél egy évesen állapították meg a szülők által legjobban rettegett betegséget, a gerincvelő izomsorvadást, vagyis az SMA 2-t. A gyermeknél az volt a legárulkodóbb jel, hogy 10 hónaposan nem tudott se kúszni, se mászni. A diagnosztizálás azonban több hónapot vett igénybe, végül egy magán génkutató központ vizsgálata igazolta a szülők rémálmát.

Az öröklődő betegséget az SMN gén hibája okozza, a gerincvelőben található mozgató idegsejtek károsodását idézi elő, melynek következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az esetek többségében az izomzat teljes bénulása.

A leghatásosabb kezelés a Zolgensma génterápia, amely azonban csak külföldön végezhető el és elképesztően költséges. 730 millió forint a gyógyulás ára, a család április elsejei közlése szerint viszont még mindig hiányzik belőle 675 millió forint.


Az életmentő kezelés csupán két éves korig hajtható végre, vagyis a 2019 szeptemberében született Noelnek már féléve sincs hátra, hogy megkapja.

Számos gyermeken segített már a génterápia, akik azóta úszni is megtanultak. Noel számára egyelőre ez álom, ami reméli a jövőben megváltozhat.

A Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt közösségi oldalon megosztott támogatási formák alapján, a következő módon lehet segíteni a kisfiúnak:

Számlaszáma:11747006-27260104
IBAN: HU62 1174 7006 2726 0104 0000 0000
SWIFT: OTPVHUHB
Paypal: paypal.me/NoelSMA2

Gofundme:
https://gofund.me/9f9df2ba

2021. április 02. 08:54
Sebestyén József kényszersorozás áldozata lett. A TV2 riportere most megtálalta Beregszászon a sírját. Szívszorító k...
A miniszterelnök péntek reggel beszámolt a legfrissebb kormányzati döntésekről, de beszélt arról is, hogy az ukrán t...
Taxinak csapódott egy sofőr péntek hajnalban Budapesten, a Blaha Lujza téren.
Hivatalos személy elleni erőszak és minősített könnyű testi sértés bűntette miatt indított nyomozást a Debreceni Reg...
Magyar Péter és Ukrajna uniós tagsága is megosztja a Tisza Párt szimpatizánsait.
Baleset gondatlan okozása miatt vádat emelt a Kecskeméti Járási Ügyészség közúti egy férfival szemben, aki egy téli ...
Minden segítséget megad a magyar állam az Ukrajnában kényszersorozás közben agyonvert kárpátaljai férfi családjának ...
A főpolgármester továbbra sem törődik a Budapestet sújtó közlekedési káosszal, ragaszkodik a besült ötletéhez: annak...
A nyugdíjasok a postán átvehetik majd az élelmiszer-utalványt, ha a kézbesítés sikertelen - tájékoztatta a Kormányza...