Több százmillió forint hiányzik az SMA-s Noel kezeléséhez

Már csak félév maradt, hogy megkapja Noel az életmentő kezelést, és még mindig rengeteg pénz hiányzik.

Horváth Noelnél egy évesen állapították meg a szülők által legjobban rettegett betegséget, a gerincvelő izomsorvadást, vagyis az SMA 2-t. A gyermeknél az volt a legárulkodóbb jel, hogy 10 hónaposan nem tudott se kúszni, se mászni. A diagnosztizálás azonban több hónapot vett igénybe, végül egy magán génkutató központ vizsgálata igazolta a szülők rémálmát.

Az öröklődő betegséget az SMN gén hibája okozza, a gerincvelőben található mozgató idegsejtek károsodását idézi elő, melynek következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az esetek többségében az izomzat teljes bénulása.

A leghatásosabb kezelés a Zolgensma génterápia, amely azonban csak külföldön végezhető el és elképesztően költséges. 730 millió forint a gyógyulás ára, a család április elsejei közlése szerint viszont még mindig hiányzik belőle 675 millió forint.


Az életmentő kezelés csupán két éves korig hajtható végre, vagyis a 2019 szeptemberében született Noelnek már féléve sincs hátra, hogy megkapja.

Számos gyermeken segített már a génterápia, akik azóta úszni is megtanultak. Noel számára egyelőre ez álom, ami reméli a jövőben megváltozhat.

A Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt közösségi oldalon megosztott támogatási formák alapján, a következő módon lehet segíteni a kisfiúnak:

Számlaszáma:11747006-27260104
IBAN: HU62 1174 7006 2726 0104 0000 0000
SWIFT: OTPVHUHB
Paypal: paypal.me/NoelSMA2

Gofundme:
https://gofund.me/9f9df2ba

2021. április 02. 08:54
Szexuális erőszak bűntettének gyanúja miatt folytat eljárást a Hajdú-Bihar Vármegyei Rendőr-főkapitányság.
Vizsgálódik a német ügyészség az állatvédelmi törvény lehetséges megsértése miatt egy bajorországi tóban a fürdőzőke...
Magyar középiskolás diákokkal végzett közös kísérleteket az űrhajós.
A büfések megélhetését veszélyezteti az óriási pusztítás.
56 éves? Ugyan már! Keleti Andrea akár tíz évet is letagadhatna. Bomba alak, dögös megjelenés, és most új szenvedély...
family
A „Holnap hajnalig” titkai, amit eddig senki sem tudott! Hogyan lett a magyar slágerből világot hódító himnusz? Japá...
family
Nem vágyik vissza a város zajába.
Az igazi szépség nem a tükörképben, hanem a magabiztosságban rejlik – vallják egyre többen, köztük olyan világsztáro...
family
Ismét botrány Azahriah körül! Drog, alkohol, öngyilkosság, ezekre buzdítja szövegeiben a népszerű énekes, főként kis...
family