Több százmillió forint hiányzik az SMA-s Noel kezeléséhez

Már csak félév maradt, hogy megkapja Noel az életmentő kezelést, és még mindig rengeteg pénz hiányzik.

Horváth Noelnél egy évesen állapították meg a szülők által legjobban rettegett betegséget, a gerincvelő izomsorvadást, vagyis az SMA 2-t. A gyermeknél az volt a legárulkodóbb jel, hogy 10 hónaposan nem tudott se kúszni, se mászni. A diagnosztizálás azonban több hónapot vett igénybe, végül egy magán génkutató központ vizsgálata igazolta a szülők rémálmát.

Az öröklődő betegséget az SMN gén hibája okozza, a gerincvelőben található mozgató idegsejtek károsodását idézi elő, melynek következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az esetek többségében az izomzat teljes bénulása.

A leghatásosabb kezelés a Zolgensma génterápia, amely azonban csak külföldön végezhető el és elképesztően költséges. 730 millió forint a gyógyulás ára, a család április elsejei közlése szerint viszont még mindig hiányzik belőle 675 millió forint.


Az életmentő kezelés csupán két éves korig hajtható végre, vagyis a 2019 szeptemberében született Noelnek már féléve sincs hátra, hogy megkapja.

Számos gyermeken segített már a génterápia, akik azóta úszni is megtanultak. Noel számára egyelőre ez álom, ami reméli a jövőben megváltozhat.

A Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt közösségi oldalon megosztott támogatási formák alapján, a következő módon lehet segíteni a kisfiúnak:

Számlaszáma:11747006-27260104
IBAN: HU62 1174 7006 2726 0104 0000 0000
SWIFT: OTPVHUHB
Paypal: paypal.me/NoelSMA2

Gofundme:
https://gofund.me/9f9df2ba

2021. április 02. 08:54
Újabb részletek derültek ki a tisztázatlan körülmények között meghalt kárpátaljai magyar férfi, Sebestyén József hal...
Egyre több sokkoló videó és szemtanúi beszámoló kerül nyilvánosságra az ukrajnai kényszersorozások kapcsán. A felvét...
Fakanalat ragadnak a Kincsvadászok sztárjai, egy olyan oldalukat mutatják meg hamarosan, amit eddig még soha! Összec...
family
Milyen az, amikor a hírességek elhagyják a komfortzónájukat? Demcsák Zsuzsa otthon van a kamerák előtt, de ahhoz nin...
family
Történelmi pillanat, jön az első exkluzív interjú! A Naplónak szólal meg először a földre szállás után Kapu Tibor a ...
family
Kyle Jenner, Robert Pattinson, vagy éppen Jason Momoa! Ellepték a világsztárok Budapestet, lépten-nyomon hollywoodi ...
family
Egy csókkamera lebuktatott egy híres cégvezért és a szeretőjét. A turbékoló pár egy Coldplay-koncerten próbált meg e...
family