Megmentették az SMA-s Noel életét

Áprilisban még reménytelennek tűnt a helyzet, több százmillió forint hiányzott a kezeléséhez, most fellélegezhet a család.

2021. július 28. 09:51

Horváth Noelnél egy évesen állapították meg a szülők által legjobban rettegett betegséget, a gerincvelő izomsorvadást, vagyis az SMA 2-t. A gyermeknél az volt a legárulkodóbb jel, hogy 10 hónaposan nem tudott se kúszni, se mászni. A diagnosztizálás azonban több hónapot vett igénybe, végül egy magán génkutató központ vizsgálata igazolta a szülők rémálmát.

Az öröklődő betegséget az SMN gén hibája okozza, a gerincvelőben található mozgató idegsejtek károsodását idézi elő, melynek következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az esetek többségében az izomzat teljes bénulása.

A leghatásosabb kezelés a Zolgensma génterápia, amely elképesztően költséges, ugyanis a gyógyulás ára 730 millió forint. Ahogy arról korábban beszámoltunk, április elején még több százmillió forint hiányzott a kezeléshez.

Június közepén azonban csodálatos hírrel jelentkezett Ágh Péter, Vas megye országgyűlési képviselője, ugyanis Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere bejelentette, hogy a szakértői vélemények alapján biztosítják a pusztacsói kisfiú számára a nagy értékű Zolgensma kezelést.

"Ezzel állami támogatással elkezdődhet a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermek legkorszerűbb, ingyenes kezelése! Nagy harcos vagy, hajrá Noel!" - olvasható a képviselő közösségi oldalán.

Kedden azonban már teljesen fellélegezhetett Noel és családja, ugyanis a kisfiú megkapta a várva várt Zolgensma kezelést. A Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt nevű Facebook oldal szerint minden a lehető legjobban alakult.

"El sem tudom mondani, hogy mekkora kő esett le a szívünkről. Az elmúlt időszak minden félelme, aggodalma, amit a kezelés miatt éreztünk, most egy kicsit háttérbe szorult és felváltotta az öröm és a remény, hogy Noel végre a gyógyulást útjára léphet" - számolt be róla a család.

Az állami finanszírozású kezelés számos gyermek életét mentheti meg a jövőben, amely rengeteg család életébe hozhat majd nyugalmat.

Kate Middleton banális okból nem futhat a London Maratonon

Nagyon szeretne részt venni a London Maratonon, mégsem teheti meg.

Az énekes négy hónappal fia születése után szakított gyermeke anyjával

Vége Jason Derulo és barátnője, Jena Frumes kapcsolatának. Az énekes Twitter oldalán tudatta rajongóival a rossz hír...

Agyérgörccsel került kórházba a magyar sztár DJ

A sztár DJ szerda este a rádió épületében lett rosszul.

Sosem látott családi képet posztolt Ördög Nóra

Egy szívének nagyon kedves, régi családi fotót mutatott meg rajongóinak.

Bin Laden fiának az az álma, hogy festményeit kiállítsák a Louvre-ban

Az egykor legismertebb terrorista vezér fia most Franciaországban él és a festészetnek szenteli életét.

Ájultan esett össze a golfbajnokságon a Harry Potter sztárja

A Draco Malfoy-ot alakító Tom Felton-nak először a golfpályán nyújtottak segítséget, majd kórházba szállították.

Elütöttek egy zebrán áthaladó nőt Győrben

Az ütközéstől a 68 éves győri asszony a jármű motorháztetejére, majd a földre esett, kórházba vitték.

Tények délben teljes adás, 2021. szeptember 24, péntek

MELLÉNY - Halálra gázoltak egy biciklist Tass külterületén. Sötét ruhában tolta a kerékpárt az úton, volt nála látha...

Tények reggel teljes adás, 2021. szeptember 24, péntek

GYILKOS - Kirabolt egy trafikot és brutálisan összeverte az eladót egy mezőpeterdi férfi. Most kiderült, hogy Németo...

Kettős fronthatás, szélfúvás

időjárás-jelentés, 2021. szeptember 24., péntek, dél

17 éves bántalmazott lány kért segítséget a gyógyszertárban a titkos kóddal

A család 60 éves barátja erőszakolta 12 éves kora óta, elfogták a férfit.

Nagy István: az agrárium a legnagyobb szövetségese a teremtett világ megőrzésének

A magyar agrárpolitika jelenleg is nagy hangsúlyt fektet a természeti erőforrások védelmére.

Indulnak a nosztalgiavillamosok a Duna-parti vonalon

A 2-es villamos vonalán közlekednek a nosztalgiavillamosok szeptember 25 és október 31 között minden hétvégén.

Videós tartalmak

Helyreigazítás

Tagadja, hogy rendőröket akart ölni

Életfogytiglani börtönt kaphat az a férfi, aki két rendőrt is megpróbált megölni Erdőkertesen. A járőrök a váci kórházból vitték haza, amikor rájuk támadt egy késsel. Egyiküket a nyakán, másikat a kezén és az arcán szúrta meg. A rendőröknek végül sikerült kimenekülnie a kocsiból és elvették a kést a támadótól. A férfi viszont mindent tagad, ezért nem tudták most elítélni.

Drogvásárlás miatt történt a késelés

Elfogták a rendőrök azt a bandát, akik szombaton szíven szúrtak egy fiatal férfit Budapesten, egy villamosmegállóban. A 22 éves fiú úgy tudjuk, drogvásárlás miatt veszett össze a társasággal, majd az egyik férfi kést rántott és szíven szúrta a másikat. A késelő banda tagjai elmenekültek a helyszínről, a rendőrök azonban egy nap alatt elfogták őket. A késelőt most emberölés kísérletével gyanúsítják, három társát pedig segítségnyújtás elmulasztásával.

Börtönbe megy M. Richárd

Letartóztatta a bíróság M. Richárdot, a Dózsa György úti halálos baleset egyik okozóját. A férfi nem jelent meg a bíróságon. Úgy tudjuk, most arra hivatkozott, hogy a párja elkapta a koronavírust. A férfit hiába ítélték el elsőfokon négy év fogházra, hazaengedték, ezután pedig többször is megszegte a szabályokat. Nemrég vezetett, pedig örökre elvették a jogosítványát és edzeni is volt egy olyan konditeremben, aminek zárva kellett volna lennie. Szilveszterkor pedig bulit tartott, ahol drogozott is, most börtönbe megy.

Véres fal buktathatja le a gyilkost

Felmosónyéllel verte agyon orvos férjét egy nővér a miskolci lakásukban. A nőt a gyilkosság után fél évvel gyanúsították meg, miután a szakértői vélemények elkészültek. Az asszony a bíróságon tagadta, hogy bántotta volna az idős férfit, azt állítja, hogy párja elesett a fürdőszobában. A helyszínelők szerint azonban napokkal később is véres volt a fal a fürdőszobában.

A borravalót is vitte a késes rabló

Most már hívhatod a rendőrséget! Ezt mondta a rablás után az eladónak az a férfi, aki egy kisboltot rabolt ki Debrecenben. A férfi késsel ment be az üzletbe és a bevételt követelte, közben pedig azzal fenyegette az eladót, hogy ne merjen ránézni. A halálra rémült eladó odaadta a pénzt, a férfi pedig elmenekült, a rendőrök viszont egy nap alatt elkapták.

Összebújva rettegtek a lövésektől

Sérelemdíjat szeretne a rendőrségtől a lelki megrázkódtatás és a szétlőtt ajtó miatt az a család, akik érintettjei voltak a karácsonyi késes támadásnak Újpesten. Egy férfi őrjöngött a társasház lépcsőházában, megkéselt egy rendőrt, de társa lelőtte a támadót. Több lövedék is egy lakásba csapódott be. Volt, amelyik egy tízéves kisfiú matracába, szinte csak centiken múlt a bent lévők élete. A család most ügyvédet fogadott.

Parkoló autók lámpái is megolvadtak

Még a parkoló autók lámpái és lökhárítói is megolvadtak, akkora lángokkal égett egy busz reggel Óbudán. Szinte semmi nem maradt a hátsó részéből, elszenesedett a csuklórész, kitörtek az ablakok, sőt a székek is teljesen eldeformálódtak. A busz épp a garázsba tartott, így utasokat nem szállított, a tűzoltók a tüzet végül három vízsugárral oltották el. A buszvezetők egyébként külön képzést kapnak arra, hogy mit kell tenniük, ha tűz van egy buszon.

Vendéglátója verte halálra a fiatalt

Brutálisan összeverte és halálra rugdosta barátját egy 46 éves férfi egy újbudai telephely udvarán. A 26 éves férfit csütörtök éjszaka hívta fel magához, de összevesztek valamin, ezért vendéglátója dühből halálra verte a fiatal férfit az udvaron. A gyilkos ezután elmenekült, a rendőrök viszont húsz perc alatt elkapták, kihallgatása még most is tart.

Nem jutnak a gyógyszereikhez

Hetek óta hiány van egy TB által támogatott pulzus- és vérnyomáscsökkentő gyógyszerből. A szívbetegek ugyan megvehetnek egy másik készítményt, az azonban 20-szor többe kerül, mint az államilag támogatott termék. A betegek hiába várnak, mégsem szállítják a gyógyszertárakba a mintegy 100 forintos gyógyszert.

Kétszer ölt a salgótarjáni gyilkos

Brutálisan megvertek, majd halálra késeltek egy nőt Salgótarjánban. A nő munka után nem ment haza, hanem ismerőseivel ivott egy patak partján. Valamin nagyon összevesztek, majd az egyik férfi brutálisan összeverte és halálra késelte a nőt. A férje tegnap (kedd) reggel ment keresni a párját, de már csak a holttestét találta meg. A rendőrök elfogták az elkövetőt. Kiderült, hogy a kegyetlen férfi már másodszor gyilkolt: tavaly szeptemberben is megölt egy embert.

Válogatás nélkül ölt volna bosszúból

Válogatás nélkül, ártatlanokat is megölt volna szerelmi bánatában egy mezőcsáti férfi. Emiatt az ügyészség azt kéri, hogy életfogytiglani fegyházat kapjon. A férfi volt élettársa visszaköltözött családjához, ezért akart bosszút állni. Megjelent náluk éjjel egy machetével és egy Molotov-koktéllal felgyújtotta a szobát. 15-en voltak a házban, csak a felnőttek lélekjelenléte miatt nem történt tragédia.