Megmentették az SMA-s Noel életét

Áprilisban még reménytelennek tűnt a helyzet, több százmillió forint hiányzott a kezeléséhez, most fellélegezhet a család.

2021. július 28. 07:51

Horváth Noelnél egy évesen állapították meg a szülők által legjobban rettegett betegséget, a gerincvelő izomsorvadást, vagyis az SMA 2-t. A gyermeknél az volt a legárulkodóbb jel, hogy 10 hónaposan nem tudott se kúszni, se mászni. A diagnosztizálás azonban több hónapot vett igénybe, végül egy magán génkutató központ vizsgálata igazolta a szülők rémálmát.

Az öröklődő betegséget az SMN gén hibája okozza, a gerincvelőben található mozgató idegsejtek károsodását idézi elő, melynek következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az esetek többségében az izomzat teljes bénulása.

A leghatásosabb kezelés a Zolgensma génterápia, amely elképesztően költséges, ugyanis a gyógyulás ára 730 millió forint. Ahogy arról korábban beszámoltunk, április elején még több százmillió forint hiányzott a kezeléshez.

Június közepén azonban csodálatos hírrel jelentkezett Ágh Péter, Vas megye országgyűlési képviselője, ugyanis Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere bejelentette, hogy a szakértői vélemények alapján biztosítják a pusztacsói kisfiú számára a nagy értékű Zolgensma kezelést.

"Ezzel állami támogatással elkezdődhet a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermek legkorszerűbb, ingyenes kezelése! Nagy harcos vagy, hajrá Noel!" - olvasható a képviselő közösségi oldalán.


Kedden azonban már teljesen fellélegezhetett Noel és családja, ugyanis a kisfiú megkapta a várva várt Zolgensma kezelést. A Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt  nevű Facebook oldal szerint minden a lehető legjobban alakult.

"El sem tudom mondani, hogy mekkora kő esett le a szívünkről. Az elmúlt időszak minden félelme, aggodalma, amit a kezelés miatt éreztünk, most egy kicsit háttérbe szorult és felváltotta az öröm és a remény, hogy Noel végre a gyógyulást útjára léphet" - számolt be róla a család.

Az állami finanszírozású kezelés számos gyermek életét mentheti meg a jövőben, amely rengeteg család életébe hozhat majd nyugalmat.

Szörnyű kínok között hagyta meghalni munkatársát egy Pest megyei férfi
A részeg sofőr sorsára hagyta balesetes autója alá szorult utasát, majd hazabotorkált.
Szesztől fűtve ment suliba Darius, kótyagos kalandjai bilincsben értek véget - Videó
Osztálytársaival részegen mentek iskolába, rendőröknek kellett közbelépni.
Horror a repülőn: Kintről érkező golyó találta el az egyik utast
A repülőgép már a levegőben volt, amikor a földről valaki tüzet nyitott rá.
Tudományos bemutató közben robbant fel egy tartály, rengeteg gyerek megsérült
Bemutató közben felrobbant egy folyékony nitrogénnel teli tartály Spanyolország északi részén egy tudományos fesztiv...
Sosem találná ki, hogy milyen idősen szült a legidősebb kismama - videóval
Sokan féltették őket, mások rosszindulatú megjegyzéseket tettek, ők mégis bátrak voltak és bevállalták.
Gyerekek előtt végzett önkielégítést az utcán egy híres festőművész Nagykőrösön
Fényes nappal három 15 éves, iskolás lány előtt maszturbált a festőművész Kiskőrösön a közelmúltban. Elfogták, de sz...
Vérfagyasztó részletek, brutálisan akarta kivégezni híres modell feleségét a nyírteleki férj
Drámai interjút adott a nőnek segítő szomszéd a Tényeknek.
Tények teljes adás, 2022. október 1., szombat
DRÁMAI - Letartóztatták a kórházban a barátnőjét megkéselő férfit - a fitneszmodell még mindig életveszélyben van, s...
Új óvintézkedések léptek életbe Németországban
Új szabályok léptek életbe szombaton a koronavírus-járvány terjedésének megakadályozására Németországban.
Kapuzárási pánik: mit tehetünk ellene?
Korosodó férfiak náluk jóval fiatalabb hölgyekkel az oldalukon. És ugyanez igaz fordítva is. De kiknek szól mindez? ...
A legnagyobb óriás a tökök között
Ritkán látható nagy bombagólt lőtt a magyar válogatott focista - videó
Bankválság és pénzpiaci összeomlás jöhet Európában az elhibázott brüsszeli szankciók miatt
A legjobb képek a 65 éves Ötöslottó Szuperkoncertről - galéria
Metzker Viki az ágyában fotózta óriási melleit