Megmentették az SMA-s Noel életét

Áprilisban még reménytelennek tűnt a helyzet, több százmillió forint hiányzott a kezeléséhez, most fellélegezhet a család.

2021. július 28. 09:51

Horváth Noelnél egy évesen állapították meg a szülők által legjobban rettegett betegséget, a gerincvelő izomsorvadást, vagyis az SMA 2-t. A gyermeknél az volt a legárulkodóbb jel, hogy 10 hónaposan nem tudott se kúszni, se mászni. A diagnosztizálás azonban több hónapot vett igénybe, végül egy magán génkutató központ vizsgálata igazolta a szülők rémálmát.

Az öröklődő betegséget az SMN gén hibája okozza, a gerincvelőben található mozgató idegsejtek károsodását idézi elő, melynek következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az esetek többségében az izomzat teljes bénulása.

A leghatásosabb kezelés a Zolgensma génterápia, amely elképesztően költséges, ugyanis a gyógyulás ára 730 millió forint. Ahogy arról korábban beszámoltunk, április elején még több százmillió forint hiányzott a kezeléshez.

Június közepén azonban csodálatos hírrel jelentkezett Ágh Péter, Vas megye országgyűlési képviselője, ugyanis Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere bejelentette, hogy a szakértői vélemények alapján biztosítják a pusztacsói kisfiú számára a nagy értékű Zolgensma kezelést.

"Ezzel állami támogatással elkezdődhet a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermek legkorszerűbb, ingyenes kezelése! Nagy harcos vagy, hajrá Noel!" - olvasható a képviselő közösségi oldalán.


Kedden azonban már teljesen fellélegezhetett Noel és családja, ugyanis a kisfiú megkapta a várva várt Zolgensma kezelést. A Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt  nevű Facebook oldal szerint minden a lehető legjobban alakult.

"El sem tudom mondani, hogy mekkora kő esett le a szívünkről. Az elmúlt időszak minden félelme, aggodalma, amit a kezelés miatt éreztünk, most egy kicsit háttérbe szorult és felváltotta az öröm és a remény, hogy Noel végre a gyógyulást útjára léphet" - számolt be róla a család.

Az állami finanszírozású kezelés számos gyermek életét mentheti meg a jövőben, amely rengeteg család életébe hozhat majd nyugalmat.

Kötéllel mentették meg a sérült férfit
Speciális alpintechnikával, kötelekkel mentettek meg egy fejsérült férfit Budapesten, a 2. kerületben. A férfi elesh...
Egy nő hajóján remélt menedéket a fóka, ám ő belökte a bálnáknak
A kanadai nő tette hatalmas felháborodást váltott ki, inkább törölte a videót.
Repedt bordával is táncparkettre lépett
Nem csak izgalmas, hanem megható és könnyekkel teli első élő show-t tudhatnak maguk mögött a Dancing with the Stars ...
Sok megaláztatás érte Pásztor Erzsit
Már nem haragszik azokra a színészekre, akik helyette kapták meg a szerepet. Pásztor Erzsi őszintén vallott életéről...
Meghalt, de a zenéje örökké él
Három órás nagykoncertet tartottak vasárnap este a Budapest parkban, az AWS tragikusan elhunyt frontembere, Siklósi ...
Tények teljes adás, 2021. szeptember 27., hétfő
EMBERTELEN - Rabszolgaként dolgoztatta és nemi erőszakra kényszerítette munkásait egy férfi Salgótarjánban. Egy idős...
Megrengett a föld, rémülten rohantak
Szokatlan erősségű földrengés rázta meg hétfő délelőtt Kréta szigetét. Bár a térségben igen gyakoriak a földrengések...
Sikoltozott, valóra váltották az álmát
Lehengerlő produkciók és elképesztő drámák. Vasárnap este lezárult a Sztárban Sztár leszek! középdöntője, ezzel pedi...
Több ezer diák a világkiállításon
Interaktív programokkal, vezetett túrákkal és bemutatókkal várja a Vadászati Világkiállítás a gyerekeket a Fátyol is...
Szavazólapokat vitt, karambolozott
A botrányos ózdi előválasztás szervezője, bizonyos B. László szenvedett balesetet múlt hét szerdán az M3-as autópály...