Megmentették az SMA-s Noel életét

Áprilisban még reménytelennek tűnt a helyzet, több százmillió forint hiányzott a kezeléséhez, most fellélegezhet a család.

2021. július 28. 09:51

Horváth Noelnél egy évesen állapították meg a szülők által legjobban rettegett betegséget, a gerincvelő izomsorvadást, vagyis az SMA 2-t. A gyermeknél az volt a legárulkodóbb jel, hogy 10 hónaposan nem tudott se kúszni, se mászni. A diagnosztizálás azonban több hónapot vett igénybe, végül egy magán génkutató központ vizsgálata igazolta a szülők rémálmát.

Az öröklődő betegséget az SMN gén hibája okozza, a gerincvelőben található mozgató idegsejtek károsodását idézi elő, melynek következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az esetek többségében az izomzat teljes bénulása.

A leghatásosabb kezelés a Zolgensma génterápia, amely elképesztően költséges, ugyanis a gyógyulás ára 730 millió forint. Ahogy arról korábban beszámoltunk, április elején még több százmillió forint hiányzott a kezeléshez.

Június közepén azonban csodálatos hírrel jelentkezett Ágh Péter, Vas megye országgyűlési képviselője, ugyanis Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere bejelentette, hogy a szakértői vélemények alapján biztosítják a pusztacsói kisfiú számára a nagy értékű Zolgensma kezelést.

"Ezzel állami támogatással elkezdődhet a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermek legkorszerűbb, ingyenes kezelése! Nagy harcos vagy, hajrá Noel!" - olvasható a képviselő közösségi oldalán.


Kedden azonban már teljesen fellélegezhetett Noel és családja, ugyanis a kisfiú megkapta a várva várt Zolgensma kezelést. A Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt  nevű Facebook oldal szerint minden a lehető legjobban alakult.

"El sem tudom mondani, hogy mekkora kő esett le a szívünkről. Az elmúlt időszak minden félelme, aggodalma, amit a kezelés miatt éreztünk, most egy kicsit háttérbe szorult és felváltotta az öröm és a remény, hogy Noel végre a gyógyulást útjára léphet" - számolt be róla a család.

Az állami finanszírozású kezelés számos gyermek életét mentheti meg a jövőben, amely rengeteg család életébe hozhat majd nyugalmat.

Kate Middleton banális okból nem futhat a London Maratonon
Nagyon szeretne részt venni a London Maratonon, mégsem teheti meg.
Az énekes négy hónappal fia születése után szakított gyermeke anyjával
Vége Jason Derulo és barátnője, Jena Frumes kapcsolatának. Az énekes Twitter oldalán tudatta rajongóival a rossz hír...
Agyérgörccsel került kórházba a magyar sztár DJ
A sztár DJ szerda este a rádió épületében lett rosszul.
Sosem látott családi képet posztolt Ördög Nóra
Egy szívének nagyon kedves, régi családi fotót mutatott meg rajongóinak.
Bin Laden fiának az az álma, hogy festményeit kiállítsák a Louvre-ban
Az egykor legismertebb terrorista vezér fia most Franciaországban él és a festészetnek szenteli életét.
Ájultan esett össze a golfbajnokságon a Harry Potter sztárja
A Draco Malfoy-ot alakító Tom Felton-nak először a golfpályán nyújtottak segítséget, majd kórházba szállították.
Elütöttek egy zebrán áthaladó nőt Győrben
Az ütközéstől a 68 éves győri asszony a jármű motorháztetejére, majd a földre esett, kórházba vitték.
Tények délben teljes adás, 2021. szeptember 24, péntek
MELLÉNY - Halálra gázoltak egy biciklist Tass külterületén. Sötét ruhában tolta a kerékpárt az úton, volt nála látha...
Tények reggel teljes adás, 2021. szeptember 24, péntek
GYILKOS - Kirabolt egy trafikot és brutálisan összeverte az eladót egy mezőpeterdi férfi. Most kiderült, hogy Németo...
Kettős fronthatás, szélfúvás
időjárás-jelentés, 2021. szeptember 24., péntek, dél