Megmentették az SMA-s Noel életét

Horváth Noelnél egy évesen állapították meg a szülők által legjobban rettegett betegséget, a gerincvelő izomsorvadást, vagyis az SMA 2-t. A gyermeknél az volt a legárulkodóbb jel, hogy 10 hónaposan nem tudott se kúszni, se mászni. A diagnosztizálás azonban több hónapot vett igénybe, végül egy magán génkutató központ vizsgálata igazolta a szülők rémálmát.

Az öröklődő betegséget az SMN gén hibája okozza, a gerincvelőben található mozgató idegsejtek károsodását idézi elő, melynek következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az esetek többségében az izomzat teljes bénulása.

A leghatásosabb kezelés a Zolgensma génterápia, amely elképesztően költséges, ugyanis a gyógyulás ára 730 millió forint. Ahogy arról korábban beszámoltunk, április elején még több százmillió forint hiányzott a kezeléshez.

Június közepén azonban csodálatos hírrel jelentkezett Ágh Péter, Vas megye országgyűlési képviselője, ugyanis Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere bejelentette, hogy a szakértői vélemények alapján biztosítják a pusztacsói kisfiú számára a nagy értékű Zolgensma kezelést.

"Ezzel állami támogatással elkezdődhet a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermek legkorszerűbb, ingyenes kezelése! Nagy harcos vagy, hajrá Noel!" - olvasható a képviselő közösségi oldalán.

Kedden azonban már teljesen fellélegezhetett Noel és családja, ugyanis a kisfiú megkapta a várva várt Zolgensma kezelést. A Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt  nevű Facebook oldal szerint minden a lehető legjobban alakult.

"El sem tudom mondani, hogy mekkora kő esett le a szívünkről. Az elmúlt időszak minden félelme, aggodalma, amit a kezelés miatt éreztünk, most egy kicsit háttérbe szorult és felváltotta az öröm és a remény, hogy Noel végre a gyógyulást útjára léphet" - számolt be róla a család.

Az állami finanszírozású kezelés számos gyermek életét mentheti meg a jövőben, amely rengeteg család életébe hozhat majd nyugalmat.