Szívszorító képet tett közé Kásler Miklós

Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén kapott SMA-kezelést.

2021. július 16. 13:16

Kásler Miklós elmondta: az elmúlt években legnagyobb számban, "a magyar gyermekgyógyászat egyik fellegvárában", a Bethesda kórházban kezelték az SMA-ban szenvedő gyermekeket. E nagyon ritka, súlyos betegség kezelésének Magyarországon többéves hagyománya van. A Bethesda Gyermekkórházban már 2016-ban elindult az SMA-ban szenvedő gyermekek élethosszig tartó kezelése két más típusú készítménnyel. Az egyik legmodernebbnek számító Zolgensma-kezelést korábban - jellemzően társadalmi összefogás révén - tizenkét gyerek kapta meg. Közülük három volt magyarországi, a többi külföldi.

A kormány döntése nyomán áprilistól azoknak a magyar gyerekeknek az SMA-kezelését, akiknek ez orvosilag ajánlott, az állam ingyenesen biztosítja. A kezelést elsők között kapta meg a két és fél éves Anna, aki pénteken már haza is mehet - közölte a miniszter.

A miniszter kifejtette: ebben az esetben az egyedi méltányosság azt jelenti, hogy a kezelőorvos összegyűjti a gyerek összes leletét, és ezek alapján szakmai bizottság dönti el, hogy a beteg erre a kezelésre szorul-e vagy másra. Április óta hét esetben döntött a bizottság úgy, hogy a gyerek ingyenesen megkapja ezt a génterápiát; ketten közülük már megkapták a kezelést, és a másik öt kezelésének is megvan az időpontja - tette hozzá.

Velkey György, a kórház főigazgatója felidézte, hogy 2019 októberében mindenki megismerte Zente nevét, akinél Magyarországon és Európában is először alkalmazták a Zolgensma nevű gyógyszert. Utána Levente kapta a kezelést, majd még tíz gyermek, akiknek többnyire társadalmi adakozással gyűjtötték össze a nagyon drága készítmény árát. A külföldi gyermekek közül volt olyan, akit Hollandiából, mást Törökországból hoztak a Bethesdába a kezelésre.

Másfél év távlatából már látják a gyógyszer "nagyon pozitív" hatását. Mind a tizenkét gyermek szépen fejlődik - közölte.

A főigazgató felhívta a figyelmet, milyen fontos a betegség korai észlelése, amely a háziorvosokon, a védőnőkön és a családokkal való hatékony együttműködésükön is múlik. Ezután több szakma képviselői, köztük a genetikai, a neurológiai szakemberek is versenyt futnak a pusztuló idegsejtekkel - fogalmazott. "Minden nap, minden hét számít" - hangsúlyozta, hozzátéve, hogy a magyar gyermekegészségügy jól teljesített ebben a versenyfutásban.

Velkey György köszönetet mondott a kórház egész közösségének, amely közreműködik a kezelésekben, köztük is kiemelten a gyógyítócsapatot vezető Miklós Borbála orvosigazgatónak.
A sajtótájékoztató végén az emberi erőforrások minisztere és a főigazgató meglátogatta a kórházat pénteken elhagyó két és fél éves Annát. A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka, öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Az eseményen kiosztott sajtóanyag szerint a Bethesda Gyermekkórház 2019. október 29-én alkalmazta először a Zolgensma-terápiát. Az azóta kezelt tizenkét beteg közül bizonyos mértékű fejlődés valamennyiüknél történt, két kisfiú pedig már megtette első önálló lépéseit is. Felidézték, hogy Magyarország világelső a génterápiás kezelés állami finanszírozásában azzal, hogy áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé vált a génterápiás gyógyszer.

A két és fél éves Anna szerdán kaphatta meg az államilag támogatott Zolgensmát a Bethesda Gyermekkórházban. A háttéranyagban azt írták: eddigi tapasztalataik alapján reális esélyét látják a mozgáskészségek további javulásának, a gépi lélegeztetés elkerülésének és az önálló táplálkozási képesség megőrzésének.

 

Szörnyű kínok között hagyta meghalni munkatársát egy Pest megyei férfi
A részeg sofőr sorsára hagyta balesetes autója alá szorult utasát, majd hazabotorkált.
Szesztől fűtve ment suliba Darius, kótyagos kalandjai bilincsben értek véget - Videó
Osztálytársaival részegen mentek iskolába, rendőröknek kellett közbelépni.
Horror a repülőn: Kintről érkező golyó találta el az egyik utast
A repülőgép már a levegőben volt, amikor a földről valaki tüzet nyitott rá.
Tudományos bemutató közben robbant fel egy tartály, rengeteg gyerek megsérült
Bemutató közben felrobbant egy folyékony nitrogénnel teli tartály Spanyolország északi részén egy tudományos fesztiv...
Sosem találná ki, hogy milyen idősen szült a legidősebb kismama - videóval
Sokan féltették őket, mások rosszindulatú megjegyzéseket tettek, ők mégis bátrak voltak és bevállalták.
Nehéz döntést hoztak
Nem volt könnyű dolga szombaton a mestereknek. A Sztárban Sztár leszek! két mestere Majka és Köllő Babett túl van él...
Északi Áramlat: Újabb hírek érkeztek a gázvezetékekről
Bejelentést tett az üzemeltetőcég szóvivője.
Gomolyfelhős, napos idő várható
időjárás-jelentés, 2022. október 2., vasárnap
Átverte az európai embereket Brüsszel
Átverte az európai embereket Brüsszel. Tavasszal még azt ígérték, hogy az energiára nem terjesztik ki a szankciókat,...
Sikeres ellentámadást indított Ukrajna
Egy kismama és legalább 13 kisgyerek is meghalt, amikor újabb ukrán menekülő konvojt támadtak meg az oroszok Harkiv ...
Így mondta ki Hosszú Katinka a boldogító igent - videó
Köllő Babett egy káprázatos Sztárban sztár leszek!-produkció után bejelentette, hogy felmond
Tovább háborúzik Alekosz a motorosokkal, rendőrt akar hívni
Megkíméli a szőnyeget a felmosástól az új Roomba robotporszívó
Kiverte a magyar válogatott védő fogát a Puskás Akadémia játékosa - videó