Szívszorító képet tett közé Kásler Miklós

Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén kapott SMA-kezelést.

2021. július 16. 15:16

Kásler Miklós elmondta: az elmúlt években legnagyobb számban, "a magyar gyermekgyógyászat egyik fellegvárában", a Bethesda kórházban kezelték az SMA-ban szenvedő gyermekeket. E nagyon ritka, súlyos betegség kezelésének Magyarországon többéves hagyománya van. A Bethesda Gyermekkórházban már 2016-ban elindult az SMA-ban szenvedő gyermekek élethosszig tartó kezelése két más típusú készítménnyel. Az egyik legmodernebbnek számító Zolgensma-kezelést korábban - jellemzően társadalmi összefogás révén - tizenkét gyerek kapta meg. Közülük három volt magyarországi, a többi külföldi.

A kormány döntése nyomán áprilistól azoknak a magyar gyerekeknek az SMA-kezelését, akiknek ez orvosilag ajánlott, az állam ingyenesen biztosítja. A kezelést elsők között kapta meg a két és fél éves Anna, aki pénteken már haza is mehet - közölte a miniszter.

A miniszter kifejtette: ebben az esetben az egyedi méltányosság azt jelenti, hogy a kezelőorvos összegyűjti a gyerek összes leletét, és ezek alapján szakmai bizottság dönti el, hogy a beteg erre a kezelésre szorul-e vagy másra. Április óta hét esetben döntött a bizottság úgy, hogy a gyerek ingyenesen megkapja ezt a génterápiát; ketten közülük már megkapták a kezelést, és a másik öt kezelésének is megvan az időpontja - tette hozzá.

Velkey György, a kórház főigazgatója felidézte, hogy 2019 októberében mindenki megismerte Zente nevét, akinél Magyarországon és Európában is először alkalmazták a Zolgensma nevű gyógyszert. Utána Levente kapta a kezelést, majd még tíz gyermek, akiknek többnyire társadalmi adakozással gyűjtötték össze a nagyon drága készítmény árát. A külföldi gyermekek közül volt olyan, akit Hollandiából, mást Törökországból hoztak a Bethesdába a kezelésre.

Másfél év távlatából már látják a gyógyszer "nagyon pozitív" hatását. Mind a tizenkét gyermek szépen fejlődik - közölte.

A főigazgató felhívta a figyelmet, milyen fontos a betegség korai észlelése, amely a háziorvosokon, a védőnőkön és a családokkal való hatékony együttműködésükön is múlik. Ezután több szakma képviselői, köztük a genetikai, a neurológiai szakemberek is versenyt futnak a pusztuló idegsejtekkel - fogalmazott. "Minden nap, minden hét számít" - hangsúlyozta, hozzátéve, hogy a magyar gyermekegészségügy jól teljesített ebben a versenyfutásban.

Velkey György köszönetet mondott a kórház egész közösségének, amely közreműködik a kezelésekben, köztük is kiemelten a gyógyítócsapatot vezető Miklós Borbála orvosigazgatónak.
A sajtótájékoztató végén az emberi erőforrások minisztere és a főigazgató meglátogatta a kórházat pénteken elhagyó két és fél éves Annát. A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka, öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Az eseményen kiosztott sajtóanyag szerint a Bethesda Gyermekkórház 2019. október 29-én alkalmazta először a Zolgensma-terápiát. Az azóta kezelt tizenkét beteg közül bizonyos mértékű fejlődés valamennyiüknél történt, két kisfiú pedig már megtette első önálló lépéseit is. Felidézték, hogy Magyarország világelső a génterápiás kezelés állami finanszírozásában azzal, hogy áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé vált a génterápiás gyógyszer.

A két és fél éves Anna szerdán kaphatta meg az államilag támogatott Zolgensmát a Bethesda Gyermekkórházban. A háttéranyagban azt írták: eddigi tapasztalataik alapján reális esélyét látják a mozgáskészségek további javulásának, a gépi lélegeztetés elkerülésének és az önálló táplálkozási képesség megőrzésének.

 

Ájultra verték az illegális fakitermelőket leleplező dokumentumfilmeseket
20 ember rontott neki annak a 2 újságírónak, akik mindössze az igazságot akarták megörökíteni.
James Bond elcsukló hangon mondott köszönetet, végleg elbúcsúzott
Filmje utolsó forgatási napján Daniel Craig teljesen elérzékenyült.
Íme a világ legkisebb testépítője
Az apró, de annál izmosabb indiai férfit férfit hazájában igazi sztárként kezelik.
Nem hajlandó megválni Katinkás tetoválásaitól Shane Tusup
Az egykori amerikai úszó és edző rengeteg tetoválással büszkélkedhet, köztük olyanokkal is, amik egykori feleségéhez...
Tények este teljes adás, 2021. szeptember 20., hétfő
GYÁSZ - Mindenki gyászolja a 22 éves magyar zsokélányt. Jeles Eszter egy nappal első külföldi futama után bukott hat...
A félelmeik után nem hittek a szemüknek
Sokan repültek már Budapestről Rómába vagy a görög turistaparadicsomba, Zakynthosba, de Budapesttől Budapestig nem g...
Nem merték megmutatni neki a balesetet
Élete első külföldi versenye után halt meg Jeles Eszter, a magyar lovas Isztambulban az első versenynapon győzelmet ...
Tények teljes adás, 2021. szeptember 20., hétfő
GYÁSZ - Megdöbbenten áll a lovas társadalom a 22 éves zsoké halála előtt. Eszter egy nappal első külföldi futama utá...
Az ájulás kerülgette, annyira izgult
Véget ért szombaton a Sztárban Sztár Leszek! válogatója, így vasárnap el is kezdődött a középdöntő. Drámából termész...
Puskával várják az udvarlókat
Emlékeznek Sebestyén Katja-ra? Ő lett az előző Sztárban sztár leszek! negyedik helyezettje, a duci énekesnő, aki 40 ...