Szívszorító képet tett közé Kásler Miklós

Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén kapott SMA-kezelést.

Kásler Miklós elmondta: az elmúlt években legnagyobb számban, "a magyar gyermekgyógyászat egyik fellegvárában", a Bethesda kórházban kezelték az SMA-ban szenvedő gyermekeket. E nagyon ritka, súlyos betegség kezelésének Magyarországon többéves hagyománya van. A Bethesda Gyermekkórházban már 2016-ban elindult az SMA-ban szenvedő gyermekek élethosszig tartó kezelése két más típusú készítménnyel. Az egyik legmodernebbnek számító Zolgensma-kezelést korábban - jellemzően társadalmi összefogás révén - tizenkét gyerek kapta meg. Közülük három volt magyarországi, a többi külföldi.

A kormány döntése nyomán áprilistól azoknak a magyar gyerekeknek az SMA-kezelését, akiknek ez orvosilag ajánlott, az állam ingyenesen biztosítja. A kezelést elsők között kapta meg a két és fél éves Anna, aki pénteken már haza is mehet - közölte a miniszter.

A miniszter kifejtette: ebben az esetben az egyedi méltányosság azt jelenti, hogy a kezelőorvos összegyűjti a gyerek összes leletét, és ezek alapján szakmai bizottság dönti el, hogy a beteg erre a kezelésre szorul-e vagy másra. Április óta hét esetben döntött a bizottság úgy, hogy a gyerek ingyenesen megkapja ezt a génterápiát; ketten közülük már megkapták a kezelést, és a másik öt kezelésének is megvan az időpontja - tette hozzá.

Velkey György, a kórház főigazgatója felidézte, hogy 2019 októberében mindenki megismerte Zente nevét, akinél Magyarországon és Európában is először alkalmazták a Zolgensma nevű gyógyszert. Utána Levente kapta a kezelést, majd még tíz gyermek, akiknek többnyire társadalmi adakozással gyűjtötték össze a nagyon drága készítmény árát. A külföldi gyermekek közül volt olyan, akit Hollandiából, mást Törökországból hoztak a Bethesdába a kezelésre.

Másfél év távlatából már látják a gyógyszer "nagyon pozitív" hatását. Mind a tizenkét gyermek szépen fejlődik - közölte.

A főigazgató felhívta a figyelmet, milyen fontos a betegség korai észlelése, amely a háziorvosokon, a védőnőkön és a családokkal való hatékony együttműködésükön is múlik. Ezután több szakma képviselői, köztük a genetikai, a neurológiai szakemberek is versenyt futnak a pusztuló idegsejtekkel - fogalmazott. "Minden nap, minden hét számít" - hangsúlyozta, hozzátéve, hogy a magyar gyermekegészségügy jól teljesített ebben a versenyfutásban.

Velkey György köszönetet mondott a kórház egész közösségének, amely közreműködik a kezelésekben, köztük is kiemelten a gyógyítócsapatot vezető Miklós Borbála orvosigazgatónak.
A sajtótájékoztató végén az emberi erőforrások minisztere és a főigazgató meglátogatta a kórházat pénteken elhagyó két és fél éves Annát. A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka, öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Az eseményen kiosztott sajtóanyag szerint a Bethesda Gyermekkórház 2019. október 29-én alkalmazta először a Zolgensma-terápiát. Az azóta kezelt tizenkét beteg közül bizonyos mértékű fejlődés valamennyiüknél történt, két kisfiú pedig már megtette első önálló lépéseit is. Felidézték, hogy Magyarország világelső a génterápiás kezelés állami finanszírozásában azzal, hogy áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé vált a génterápiás gyógyszer.

A két és fél éves Anna szerdán kaphatta meg az államilag támogatott Zolgensmát a Bethesda Gyermekkórházban. A háttéranyagban azt írták: eddigi tapasztalataik alapján reális esélyét látják a mozgáskészségek további javulásának, a gépi lélegeztetés elkerülésének és az önálló táplálkozási képesség megőrzésének.

 

2021. július 16. 13:16
Varga Judit: Milyen ember az, aki a gyermekei anyjáról hangfelvételt készít? Aztán ezzel zsarolja...
A volt igazságügyi miniszter tett vallomást a Fővárosi Törvényszéken.
77 millió – dől a pénz Ruszin-Szendi Romuluszhoz
Ruszin Szendi Romulusz, a Magyar Honvédség korábbi vezérkari főnöke és jelenleg a Tisza Párt aktív vezető politikusa...
Orbán Viktor: Romba döntené a magyar családok megélhetését, ha megvalósulna a Zelenszkij-terv
Az Európai Bizottság tévúton jár, azt gondolja, hogy az emberek nélkül is meg lehet hozni egy egész Európa sorsát me...
Agyhalott lett a bolti eladó, miután a főnöke ráült
Nem hagyta lélegezni a fiatal lányt.
Mellkason szúrta a főnökét, amiért rá mert szólni
Vádat emelt és börtönbüntetést indítványoz a Fővárosi Főügyészség egy férfival szemben, aki késsel támadt főnökére é...
Bilincsben vitték el az edzőteremből
Elfogtak egy örkényi férfit, aki otthonában edzőtermet üzemeltetett, de közben többféle kábítószerrel is kereskedett...
Szentkirályi: Magyar Péter sakkban tartja a képviselőit is és szájkosarat tesz rájuk
Apad a Tisza és benne a fejétől bűzlik a hal – fogalmazott a budapesti Fidesz vezetője.
Egy hét sem kellett, óriásit robbantott a páros
Alig tértek magukhoz a történtektől.
Hankó Balázs: a Semmelweis Egyetem a világ 100 legjobb egyetemének egyike lehet
A Semmelweis Egyetem (SE) a magyar felsőoktatás megújulásának eredményeképpen ma a világ egyetemeinek felső egy száz...
Menczer: Magyar Péter mellől menekülnek a nők, bomlik a Tisza
Varga Judit nyilatkozata után váratlanul lemondott a Tisza Párt fővárosi frakciójának vezetője. Ordas Eszter pedig m...

Egymásba rohant három autó, az egyik a tetején állt meg
Egymásba rohant három autó, az egyik a tetején állt meg
A fővárosból kivezető szakaszon ütközött össze több autó csütörtökön késő délután.
Karambol a baranyai kereszteződésben, most a 6-os főúton
Újabb baleset zavarta meg Baranya közlekedését a csütörtök délutáni órákban. Egy személygépjármű és egy kamion ütközött össze a 6-os főút hosszúhetényi kereszteződésénél, a kocsi az árokban állt meg.
Karambol a baranyai kereszteződésben, most a 6-os főúton
Újabb baleset zavarta meg Baranya közlekedését a csütörtök délutáni órákban. Egy személygépjármű és egy kamion ütközött össze a 6-os főút hosszúhetényi kereszteződésénél, a kocsi az árokban állt meg.
Bűnös kirándulás és cserbenhagyásos gázolás
Kirándulásnak indult, bűnügy lett belőleA megyei napilap ötven évvel ezelőtti tudósítása egy négy fiatalból álló társaság zűrös kalandját idézte meg, akik 1975. június 7-én Budapestről Martonvásárra indultak, hogy Szanyi János orbánhegyi szőlőjéből bort hozzanak. A kirándulásból azonban bűnügyi történet lett: betörtek egy idegen pincébe, ahonnan élelmiszert, egy karórát és egy Skoda slusszkulcsát vitték el. A lopott járművel az M7-esre hajtottak, de egy rendőrségi helikopter megjelenésekor pánikba estek, és többen kiugrottak a mozgó autóból. A kocsit vezető Deák Ferenc tovább hajtott, de végül lerobbant. A társaság tagjai vonattal, jegy nélkül próbáltak meg visszajutni, éjszakájukat pedig a pettendi váróteremben töltötték. Budapestre visszaérve ismét találkoztak, de a rendőrség végül elfogta őket. A cikk részletesen beszámolt a botladozó szökési kísérletekről, a romos házban húzott megállóról és a büntetőeljárásról, amely már a közveszélyes munkakerülés és járműlopás vádját is tartalmazta.
Furgon és autó karambolozott, mentőt is riasztottak a helyszínre
A Hunyadi és a Petőfi utca sarkán történt a baleset csütörtökön délután.
Két személygépkocsi ütközött a zalai város központjában
Összeütközött két személygépkocsi csütörtökön déltájban Zalakaroson, a Gyógyfürdő téren – jelezte a Zala Vármegyei Katasztrófavédelmi Igazgatóság sajtószolgálata. Tájékoztatójuk szerint a város hivatásos tűzoltói az egyik autót áramtalanították, a másiknál erre nem volt szükség. Az eset során személyi sérülés nem történt.
Csúnyán összetört két kocsi a győri felüljárón - fotó
Karambolozott két kocsi csütörtökön délután Győrben.
Vízbe fulladt egy 13 éves fiú Baranyában − az elmúlt évek legszörnyűbb esete
A Palatinus Strandon elhunyt kislány tragédiáját követően a baranyaiaknak is felsejlik egy szörnyű eset. Sajnos vízbe fulladásos halálesetekből vármegyénknek is kijutott az elmúlt években.
Hazafelé tartott az érettségiről, súlyos balesetet okozott egy fiatal sofőr (+ videó)
Két ember súlyosan megsérült, a járművek pedig totálkárosra törtek, miután egy fiatal sofőr nagy sebességgel belerohant egy előtte bekanyarodni készülő autóba.
Döbbenetes sofőrök vannak! Olyat vett fel a fedélzeti kamera, amin rengetegen kiakadtak! (videó)
Hajszál híja volt annak, hogy tragédia legyen a vége. Baleset veszélyes helyzetet rögzített egy fedélzeti kamera vármegyénkben.
Három sérült egy sátoraljaújhelyi balesetben
Csütörtök kora délután egy autó a szembejövő sávba hajtott. A balesetben többen is megsérültek.

Mélyen a zsebükbe kell nyúlniuk, olyan megalázó kijelentés hangzott el Sebestyén Balázs műsorában
Mélyen a zsebükbe kell nyúlniuk, olyan megalázó kijelentés hangzott el Sebestyén Balázs műsorában
Ismért törvényt sértett a Rádió 1.
Húsvétra már kiadták az országos riasztást, ezt nem láttuk jönni
Csütörtöktől folyamatosan romlani fog pár napig az időjárás.
Húsvétra már kiadták az országos riasztást, ezt nem láttuk jönni
Csütörtöktől folyamatosan romlani fog pár napig az időjárás.
Hányas házszám alatt élsz? Ezt üzeni otthonod titkos energiájáról
A házszámnak - mint minden számnak - fontos üzenete van.
Barbra Streisand férje kifecsegte a hálószobatitkaikat
James Brolin közel 30 éve él boldog házasságban híres feleségével. Barbra Streisand férje most végre elárulta a hosszú kapcsolatuk titkát...
Most kaptuk: szalagkorlátnak ütközött egy gépkocsi - torlódásra lehet számítani!
A tűzoltók már intézkedtek.
Ennyire rosszul megy a szekér? Meghan Markle már megint Katalin hercegnét utánozza
Meghan sokak szerint minden pénzzé akar tenni.
Megtuduk, mit eszik valójában húsvétkor Borbás Marcsi
Húsmentes fogás, bárány és mézes krémes. Ezt a menüt készíti húsvétra Borbás Marcsi.
Most jött a hír, ismét kórházba került Sallai Nóra
A színésznőt ugyanott kezelik, ahol korábban.
Farm VIP: Kiderült, mit kezd Leo a nyereménnyel, még egy luxusutazásra is futja belőle
Szerda este óriási véghajrában nyerte meg az ötödik évadot.