Országos összefogás segíthet a kis Ádinnak

Ritka betegségben szenved a hároméves kisfiú, akin csak egy drága kezelés segíthet.

A kis Ádin mindössze három éves, de máris hatalmas küzdelem áll előtte. A kisfiú DMD-ben, azaz Duchen-féle izomdisztrófiában szenved. Ez a betegség izomgyengeséggel és az izomsejtek károsodásával jár, ami 5-6 éves korban kezd fokozódni.

Ádin betegségére jelenleg nem létezik gyógyír, ám az állapotromlást megállíthatja egy forradalmian új génterápia, amit nemrégiben engedélyeztek Amerikában. Ezt a kezelést azonban egyelőre nem támogatja a Társadalombiztosítás, ezért az igen drága terápiára a szülőknek kell előteremteni az összeget. Noha Ádin szülei mindent megtesznek az ügy érdekében, a kisfiú kezeléséhez országos összefogásra van szükség.

Ádinnak ritka genetikai betegsége van, az úgynevezett DMD, azaz Duchen-féle izomdisztrófia. Erre az a jellemző, hogy 5-6 éves korban kezd felgyorsulni a romlás, és mivel ő még csak 3 éves, így most jól van és szeretnénk, ha ez így is maradna. Hasonló a helyzet ennél a betegségnél, mint az SMA-nál, hogy ez eddig egy gyógyíthatatlan betegség volt, de 2023 nyarán engedélyeztek egy génterápiát Amerikában, ami megállítaná ezt a betegséget. Ez nem gyógymód, de nem romlana tovább az állapota

- fejtette ki Krucsó Anikó, Ádin édesanyja.

A kisfiúnak egy-két éven belül szüksége lenne a költséges amerikai kezelésre, hogy az állapota ne váljon veszélyessé. Éppen ezért a család igyekszik minden követ megmozgatni annak érdekében, hogy a kisfiú megkapja az új terápiát, ebben pedig az Egy Lépéssel Több Alapítvány is a segítségükre sietett.

Egymillió ember 1300 forintjára van szükség

Az alapítvány „Fogadj örökbe egy családot” programjának is részesei Ádinék, így a havi támogatást is kapják tőlünk. Emellett természetesen magához a nagy gyűjtéshez is csatlakoztunk, hiszen ez a génterápia nagyon sok pénzbe kerül és jelenleg még a Társadalombiztosító nem fizeti. Mivel az összeg igen nagy, inkább azt mondanám, hogy egymillió ember 1300 forintja szükséges ahhoz, hogy Ádin megkapja ezt a kezelést. Láttuk már az SMA esetében, hogy az ország nagyon jól össze tud fogni és most is arra bíztatunk mindenkit, hogy akár csak ezzel az 1300 forinttal segítse az ügyet akár az alapítványon keresztül, akár az erre a célra létrehozott weboldalon keresztül

- tette hozzá Hajós István, az Egy Lépéssel Több Alapítvány alapítója.

Az alapítvány a rendszeres támogatói programja mellett minden évben felkarol egy kiemelt ügyet, ami mellé állnak, idén Ádin gyógykezelése a cél. A kisfiú szülei igyekeznek a lehető legtöbb emberhez eljuttatni a gyűjtés hírét, ám arra ügyelnek, hogy Ádinnal is elég minőségi időt tudjanak együtt tölteni, hogy a kicsi boldog és gondtalan gyerekként tudja megélni a mindennapokat.

Ez azért most egy őrült hajsza nekünk, hogy előteremtsük ezt az összeget, de azt szeretnénk, ha Ádin gyerekkora felhőtlen lenne és ehhez mi is szükségesek vagyunk, ezért igyekszünk annyi időt tölteni vele, amennyit csak lehet. Ennek a betegségnek, ha nem állítják meg az állapotromlást, sajnos tragikus a végkimenetele, hisz a járóképesség elvesztésével nem áll meg ez a folyamat és már a húszas éveiben is életét vesztheti

- mondta el az édesanya, aki azt is hozzátette, Ádin állapotáért jelenleg az amerikai kezelésen kívül nem sokat tudnak tenni.

Amit tudnak tenni, az az, hogy három és fél-négy évesen elkezdik szteroiddal kezelni, illetve napi szintű nyújtásokat kell végeznie. Próbálunk mindent bevetni, ami segíthet, hordjuk vizes mozgásra is, hogy az izmai nyújtását könnyebben el tudjuk végezni

- tette hozzá.

A gyűjtés jelenleg több mint hetven millió forintnál jár, ez az összefogás pedig hatalmas reményt ad Ádin szüleinek, hogy a hiányzó összeg is hamarosan összegyűl. A kisfiú kezelését az alapítvány nagykövetei - Rácz Jenő, Győrfi Pál, Kucsera Gábor, Proksa Szandra - is támogatják. Noha Rácz Jenő rendszeresen támogat rászorulókat, a szíve édesapaként különösen akkor szorul össze, amikor egy gyereknek kell a segítség.

Az anyagi támogatás mellett a legnagyobb segítség, ha hírét tudom vinni egy-egy ügynek és a követőim, kedvelőim is mellé állnak. Már egy egészen kis összeg is hatalmas segítséget tud jelenteni, hisz sok kicsi sokra megy és bár kis ország a miénk, mégis volt jó néhány példaértékű összefogás. Ádin ügye jó úton halad, de szüksége van még a támogatásra, ezért mindenkit arra biztatok, hogy akár csak egy kávé árával is támogassa a családot

- fogalmazott Rácz Jenő.

2024. február 20. 20:09
Horror Mezőnyárádon: Akasztás volt az erdőben
Felkavaró helyszíni képek készültek.
Most érkezett: Többen kizuhantak egy csepeli panelházból
Lesújtó tragédia történt.
Budai Gyula magyarázatot vár Karácsony Gergelytől a hídpénzbotrányról
Budai Gyula felszólította Karácsony Gergely főpolgármestert, nyilatkozzon arról, hova tűnt el 1,5 milliárd forint a ...
Nacsa Lőrinc: Folytatjuk a támogatói aláírások gyűjtését a béke mellett!
Június 9-én létfontosságú választás lesz. A választás tétje egyszerű: háború vagy béke? - szögezte le legújabb videó...
Hidvéghi Balázs: Jelenleg Gyurcsány Ferencnek van főpolgármestere, a budapestieknek pedig nincs
Hétfőn is folytatódik a Fidesz-KDNP főpolgármester-jelöltje, Szentkirályi Alexandra kampánya az online és közerületi...
Vigyázz, kész, rajt!
A rajthoz állnak és közben melegítenek a futók a Vivicittán, a hétvégén megrendezett 39. jótékonysági futóversenyén....
Bevállaltuk és bejött!
18 éve minden erről szólt, minden címlap velük volt tele és mindenki arról beszélt, hogy Varga Feri elhagyja a csalá...
Végleg feladtam a reményt
"Feladtam minden reményt, nem hiszem, hogy valaha édesanya lehetek." Drámai mondat Vajna Timitől, egy tulajdonképpen...
Ezt mondtad a hátam mögött?
Most szembesülnek csak vele, hogy ki mit mondott, gondolt róluk a forgatás alatt, a hátuk mögött. Idegesek a Házassá...
Tények teljes adás, 2024. április 22., hétfő
SZÖRNYŰ - Megkínozta, felakasztotta a kutyáját egy férfi Mezőnyárádon, nem kellett neki az állat, egy erdőben kivége...

Halálos baleset történt a 4-es főúton Újfehértónál
Halálos baleset történt a 4-es főúton Újfehértónál
A baleset helyszínén teljes útlezárás van érvényben - írták a police.hu oldalon
Karambol a 4-es főúton Nyíregyházánál - Teljes útzár!
A 262-es és 263-as kilométer között teljes szélességében lezárták a főutat.
Karambol a 4-es főúton Nyíregyházánál - Teljes útzár!
A 262-es és 263-as kilométer között teljes szélességében lezárták a főutat.
Halálos baleset történt a 85-ösön, a szomszédos vármegyében
20:34 - A sofőr meghalt
Felborult egy autó a 84-esen főúton
A tetejére borult egy személyautó a 84-es főút 95-ös kilométerénél, Lövő térségében. A balesethez a sopronkövesdi hivatásos és a völcseji önkéntes tűzoltók érkeztek ki, akik rögzítették, majd áramtalanították a járművet. Az érintett útszakaszon egy sávon halad a forgalom - közölte péntek este a katasztrófavédelem.
Felborult egy autó a 84-esen, Lövőnél
A tetejére borult egy személyautó a 84-es főút 95-ös kilométerénél, Lövő térségében. A balesethez a sopronkövesdi hivatásos és a völcseji önkéntes tűzoltók érkeztek ki, akik rögzítették, majd áramtalanították a járművet. Az érintett útszakaszon egy sávon halad a forgalom - közölte péntek este a katasztrófavédelem.
Kamion és kisteherautó ütközött össze az 5-ösön, Lajosmizsénél
A 66-os és 65-ös kilométer között félpályán halad a forgalom.
Karambol a kórház közelében Nyíregyházán
Két személygépkocsi ütközött össze a Szent István utcán Nyíregyházán péntek délután. A vétlen autóból egy sérültet kórházba szállítottak. A baleset okát a rendőrség vizsgálja.
Baleset történt a 4-es főúton Kőlaposnál
Egy személy megsérült abban ráfutásos balesetben, ami pénteken délután történt a 4-es főúton Kőlapos közelében. A rendőrség vizsgálja a baleset körülményeit.
Kerékpározás közben telefonált egy nő Egerben, súlyos baleset lett a vége
Az ügyészség vádiratában pénzbüntetés kiszabására tett indítványt.
Baleset történt Zalaegerszegen
Baleset történt Zalaegerszegen a Hock János utca 92-nél péntek délután 4 óra tájt. A helyszíni szemle időtartama 1 órát vesz igénybe. Torlódás és lezárás nincs a helyszínen, de mindenki körültekintően vezessen. 

Csókolózós képpel tudatták: fiatal üzletemberbe szerelmes Gáspár Virág
Csókolózós képpel tudatták: fiatal üzletemberbe szerelmes Gáspár Virág
Szerelmükről adtak bizonyítékot.
Most jött: halálos horrorbaleset történt az M3-ason - helyszíni fotók
Halálos baleset történt kora este az M3 autópálya Budapest felé vezető oldalának 31-es kilométerszelvényében. A rendőrség beszámolója szerint egy 43 éves ukrán sofőr kocsijával hátulról nekiütközött az előtte forgalmi okból lassító 33 éves mogyoródi férfi által vezetett teherautónak, amiben egy 51 éves férfi is utazott.
Most jött: halálos horrorbaleset történt az M3-ason - helyszíni fotók
Halálos baleset történt kora este az M3 autópálya Budapest felé vezető oldalának 31-es kilométerszelvényében. A rendőrség beszámolója szerint egy 43 éves ukrán sofőr kocsijával hátulról nekiütközött az előtte forgalmi okból lassító 33 éves mogyoródi férfi által vezetett teherautónak, amiben egy 51 éves férfi is utazott.
Most derült ki: június óta rákkal küzd a képernyőről eltűnt műsorvezető
Nagyon népszerű arca volt a híradónak.
Baleset történt a 85-ös főúton: a sofőr a helyszínen életét vesztette
A helyszínen életét vesztette a sofőr.
Baleset a Paksi Atomerőműnél: többen is megsérültek!
A rendőrség adott tájékoztatást a történtekről.
Kiderült a titok az Aldi pénztárosairól - ez minden egyes vásárlót érint!
Ez segít alacsonyan tartani az árakat.
Krausz Gábor fotóját máris egy társkeresőn látták viszont
A sztárt egy társkeresőn találták meg.
"41 éves vagyok, és hozzámentem a legjobb barátom iskolás fiához – ő 16 éves"
Legjobb barátja fiához ment feleségül egy 41 éves nő és állítja, ez legális.
Még csak 15 éves, de meseszép: Jázmin lehet Palvin Barbi utódja
Kifutóról álmodik.