Országos összefogás segíthet a kis Ádinnak

Ádinnak ritka genetikai betegsége van, az úgynevezett DMD, azaz Duchen-féle izomdisztrófia. Erre az a jellemző, hogy 5-6 éves korban kezd felgyorsulni a romlás, és mivel ő még csak 3 éves, így most jól van és szeretnénk, ha ez így is maradna. Hasonló a helyzet ennél a betegségnél, mint az SMA-nál, hogy ez eddig egy gyógyíthatatlan betegség volt, de 2023 nyarán engedélyeztek egy génterápiát Amerikában, ami megállítaná ezt a betegséget. Ez nem gyógymód, de nem romlana tovább az állapota

Az alapítvány „Fogadj örökbe egy családot” programjának is részesei Ádinék, így a havi támogatást is kapják tőlünk. Emellett természetesen magához a nagy gyűjtéshez is csatlakoztunk, hiszen ez a génterápia nagyon sok pénzbe kerül és jelenleg még a Társadalombiztosító nem fizeti. Mivel az összeg igen nagy, inkább azt mondanám, hogy egymillió ember 1300 forintja szükséges ahhoz, hogy Ádin megkapja ezt a kezelést. Láttuk már az SMA esetében, hogy az ország nagyon jól össze tud fogni és most is arra bíztatunk mindenkit, hogy akár csak ezzel az 1300 forinttal segítse az ügyet akár az alapítványon keresztül, akár az erre a célra létrehozott weboldalon keresztül

Ez azért most egy őrült hajsza nekünk, hogy előteremtsük ezt az összeget, de azt szeretnénk, ha Ádin gyerekkora felhőtlen lenne és ehhez mi is szükségesek vagyunk, ezért igyekszünk annyi időt tölteni vele, amennyit csak lehet. Ennek a betegségnek, ha nem állítják meg az állapotromlást, sajnos tragikus a végkimenetele, hisz a járóképesség elvesztésével nem áll meg ez a folyamat és már a húszas éveiben is életét vesztheti

Amit tudnak tenni, az az, hogy három és fél-négy évesen elkezdik szteroiddal kezelni, illetve napi szintű nyújtásokat kell végeznie. Próbálunk mindent bevetni, ami segíthet, hordjuk vizes mozgásra is, hogy az izmai nyújtását könnyebben el tudjuk végezni

Az anyagi támogatás mellett a legnagyobb segítség, ha hírét tudom vinni egy-egy ügynek és a követőim, kedvelőim is mellé állnak. Már egy egészen kis összeg is hatalmas segítséget tud jelenteni, hisz sok kicsi sokra megy és bár kis ország a miénk, mégis volt jó néhány példaértékű összefogás. Ádin ügye jó úton halad, de szüksége van még a támogatásra, ezért mindenkit arra biztatok, hogy akár csak egy kávé árával is támogassa a családot