Meghalt Bíborka, akiért az ország összefogott

Szülei a végsőkig küzdöttek kislányuk életéért, akinek korábban a Tankcsapda is segített egy jótékonysági koncerttel.

Hosszú küzdelem után szombaton meghalt a ritka GM1-gangliosidosis betegséggel küzdő Szendrei Bíborka – közölték a kislány támogatására létrehozott közösségi oldalon. A kislány életéért hosszú hónapokig küzdöttek, de nagyon ritka betegsége miatt folyamatos volt a leépülése.


Szendrei Bíborka Lelle
születése után nem sokkal derült ki, hogy GM1-gangliosidosis betegségben szenved, ami egy örökletes lizoszómális tárolási rendellenesség, amely fokozatosan pusztítja az agy és a gerincvelő idegsejtjeit. A család a diagnózis után tavaly márciusban gyűjtést szervezett egy személyre szabott génterápiára, aminek során egy egész ország fogott össze a kislány gyógyulásáért.

Néhány hónappal később a Tankcsapda zenekar is felajánlotta segítségét Bíborka kezeléséhez, egy jótékonysági koncerttel akkor több millió forintot gyűjtöttek a családnak. Szendrei Bence – aki korábban döntős volt a Séfek Séfe című műsorban – akkor a Tények Plusznak azt mondta, Eszterrel megfogadták, hogy a végsőkig elmennek, és az összes energiájukkal Bíborkáért fognak küzdeni.

Június elején Bíborka állapota súlyosra fordult, akkor a közösségi oldalon szülei azt közölték, gépi lélegeztetésre szorul, de az orvosok, a nővérek és a szülők is mindent megtesznek azért, hogy neki a legjobb legyen. Végül a hétvégén feladta szervezete a küzdelmet.

2023. június 13. 13:51
A brüsszeli lapnak is feltűnt, hogy Ursula von der Leyenéket nem nagyon keresi senki a béketárgyalások ügyében.
Rendkívüli erejű gázrobbanás szakította ki pénteken egy többemeletes bukaresti lakóépület sarkát.
Tiltakozni kell az adóemelés ellen, ezért is fontos, hogy minden magyar kitöltse a Nemzeti Konzultációt. Hidvéghi Ba...
Minden készen áll a fűtési szezonra, a magyarok pedig továbbra is Európa legalacsonyabb energiaárait fizetik a kormá...
Csökkentené a nyugdíjakat a Tisza Párt, amely szerint a jelenlegi nyugdíjrendszer túl bőkezű az idősekkel - ezt mond...
A magyar miniszterelnök szerint újabb nagyszerű esély mutatkozik az ukrajnai békére.
Magyarország a béke szigeteként készen áll az amerikai-orosz csúcstalálkozó megrendezésére, és meg is kezdték annak ...
Európában kívül sok hely van, ahol meg lehet tartani egy ilyen tárgyalást, de Európában Budapesten kívül nincs ilyen...
LETAROLTA - Száguldó vonattal ütközött egy család autója Budapesten, a kocsi a felismerhetetlenségig összetört. Úgy ...
Idén szeptemberben a fogyasztói árak átlagosan 4,3 százalékkal haladták meg az egy évvel korábbiakat. Ez azt jelenti...