Lilike, első államilag támogatott gyerekként ma megkapta az SMA kezelést

Elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyerekek ingyenes kezelése az elérhető legkorszerűbb készítménnyel

2021. június 08. 15:08

Lilike, az első magyar SMA-beteg gyermek, aki ma megkapja a Zolgensma, államilag támogatott, génterápiás készítményt.

Ezzel elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyermek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen.

„Orvos-miniszterként örömmel tölt el a tudat, hogy kezdeményezője lehettem ennek az áttörésnek, ami az érintett szülők számára a reményt, a kis betegek számára pedig az életet jelentheti” – fogalmazott a miniszter, hozzátéve, bízik a kezelés eredményességében.

"A sorstársak számára pedig Lilike története a bizonyíték arra, hogy az orvosszakmai grémiumok döntése nyomán, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő egyedi támogatásával, hozzájuthatnak a Zolgensma gyógyszerhez. A mielőbbi döntések érdekében pedig elrendeltem a leletek értékelésének gyorsítását" - tette hozzá Kásler Miklós. 

A címlapfotó: Lilike SMA1 facebook oldala

Öten meghaltak egy balesetben az M4-esen
Öten meghaltak egy balesetben, amely Abony térségében történt péntek délután - közölte a Pest Megyei Rendőr-főkapitá...
Álomnyaralásuk alatt ölhette meg
Álomnyaralásuk alatt ölhette meg egy 23 éves amerikai fiú a menyasszonyát, jelenleg is nagy erőkkel keresik a vőlegé...
Tragédiával indult a reggel Fejér megyében
Halálra gázoltak egy gyalogost a 6-os főúton, Ercsi-Sinatelepnél szombat reggel.
Felminősítette Magyarországot a Moody's
Felminősítette Magyarországot pénteken a Moody's Investors Service. A nemzetközi hitelminősítő az eddigi "Baa3"-ról ...
Milliókat kéne fizetnie Karácsonynak
Csaknem 25 millió forintot keresett jogtalanul Karácsony Gergely. Az Oktatási Hivatal vizsgálata szerint a főpolgárm...
Rengeteg újítással készültek a pároknak
A Dancing with the Stars második évadában újításokkal és meglepetésekkel készültek a készítők a vetélytársaknak.
Elsodródtak a Dunán forgatás közben
Fergeteges nyitánnyal indul a Dancing with the Stars második évada. Megint a kulisszák mögött járt a Tények Plusz st...
Találkozó: Meglepődtek a vetélytársak
Belestünk a kulisszák mögé. A Tények plusz stábja az elsők között lehetett ott, amikor a Dancing with the Stars idei...
Megnyitott a vadászati világkiállítás
10 tonnányi elhullajtott agancsokból felépített szarvaskapu, látványos lovasbemutató, világrekorder trófeák és solym...
Brutális mészárlásig fajult a bírósági tárgyalás, többen meghaltak
A három támadó ügyvédnek öltözve jutott be a terembe, ahol agyonlőtték India közismert gengszterét.