Országos összefogás indult a 3 éves Ádinért, most bárki segíthet - videóval

A kisfiú egy ritka genetikai betegségben szenved.

Tenyek.hu

2024. február 01., csütörtök 11:35

Vágólapra másolva!

Hajós István, az Egy Lépéssel Több Alapítvány alapítója a csütörtök reggeli Mokkacino vendége volt, ahová Krucsó Anikó és gyermeke, Ádin kísérte el.

A 3 éves kisfiú egy ritka, genetikai betegségben, DMD-ben, azaz a Duchen-féle izomdisztrófiában szenved. Ez izomgyengeséggel és az izomsejtek károsodásával jár, ami 5-6 éves korban kezd fokozódni.

Mivel Ádin még jelenleg jól van, így a család az alapítvány segítségével a megelőzésre, állapota megőrzésére gyűjt.

Derült égből jött egy lehetőség. Ez eddig egy gyógyíthatatlan betegség volt, és 2023 nyarán engedélyeztek egy génterápiát Amerikában, ami megállítaná ezt a betegséget, szóval nem romlana tovább az állapota. Ez nem gyógymód, hanem az állapotromlást állítja meg

- hangsúlyozta a reménykedő édesanya.

Hajós István elárulta, hogy mivel Ádinék az Egy Lépéssel Több Alapítvány – Fogadj örökbe egy családot kezdeményének részesei is, havi támogatást is kapnak tőlük, ám szeretnének segíteni a kisfiú gyógyulásában is.

Mivel a terápia rendkívül drága, így országos gyűjtésbe kezdtek a kicsi megmentéséért.

Ez 1,3 milliárd forint, vagy ahogy jobban szeretjük fordítani: egymillió embernek 1300 forintja. Ha 1300 forintot felajánl sok ember, akkor ez összejöhet. Láttuk már az SMA-nál is szerencsére, hogy az ország nagyon jól össze tud fogni

- ismertette a kezdeményezés részleteit István, majd kiemelte, hogy a segíteni szándékozó emberek minden információt megtalálnak az Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány oldalán, a www.adin.hu weboldalon.

Jelenleg több mint 70 millió forintnál jár a gyűjtés, a szülők azonban mindent megtesznek gyermekükért és szüntelenül reménykednek a végösszeg elérésében.

Ádin gyógyulását az alábbi számlaszámon tudja bárki támogatni:

Egy Lépéssel Több Alapítvány

11703006-25993994