Van remény az SMA-s gyerekeknek, állami támogatással is elérhető lesz a kezelés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú, közel 700 milliós készítmény alkalmazására megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő - jelentette be Kásler Miklós a közösségi oldalán.

Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - jelentette be az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. 

A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években.

"Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz" - zárta a bejegyzését Kásler Miklós 

Magyarországon jelenleg is több gyermeknek gyüjtenek a közösségi médián keresztül, erre a kezelésre. A gyógyszer ára 2,1 millió dollár (mintegy 760 millió forint), a történelem legdrágább orvossága.

Lilike, egy csöpp kislány, akinek egy óriási összefogásra van szüksége. Az SMA gyereknek még egy éve van, hogy megkapja az életmentő kezelést. 

Egy másik SMA kisgyermeknek is közösségi gyűjtést szerveztek, de még jelenleg is több százmillió forint hiányzik a kezeléséhez. Noelnek már csak féléve maradt, hogy megkapja az életmentő kezelést, amit csupán két éves korig alkalmazható.