Van remény az SMA-s gyerekeknek, állami támogatással is elérhető lesz a kezelés

Kásler Miklós bejelentése reményt adhat sok gyermeknek, akiket korábban szinte kizárólag közösségi adakozásból tudtak meggyógyítani.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú, közel 700 milliós készítmény alkalmazására megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő - jelentette be Kásler Miklós a közösségi oldalán.

Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - jelentette be az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. 

A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években.

"Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz" - zárta a bejegyzését Kásler Miklós 

Magyarországon jelenleg is több gyermeknek gyüjtenek a közösségi médián keresztül, erre a kezelésre. A gyógyszer ára 2,1 millió dollár (mintegy 760 millió forint), a történelem legdrágább orvossága.

Lilike, egy csöpp kislány, akinek egy óriási összefogásra van szüksége. Az SMA gyereknek még egy éve van, hogy megkapja az életmentő kezelést. 

 

Egy másik SMA kisgyermeknek is közösségi gyűjtést szerveztek, de még jelenleg is több százmillió forint hiányzik a kezeléséhez. Noelnek már csak féléve maradt, hogy megkapja az életmentő kezelést, amit csupán két éves korig alkalmazható.

2021. április 16. 07:56
Akinek Zelenszkij fontosabb, mint a kényszersorozás során agyonvert Sebestyén József és a családja, az ne papoljon n...
Újabb szörnyű képsorok készültek Ukrajnában a kényszersorozásról.
Denisz Smihal ukrán miniszterelnök benyújtotta lemondását, az erről szóló, kézzel írott nyilatkozatát kedden tette k...
Egy hajszálon múlott, hogy újabb fordulatot vegyen az élete.
Legszívesebben ordított volna Fodor Zsóka, amikor meghallotta a tragikus hírt. Lesújtotta a színésznőt Schmuck Andor...
family
HAZATÉRÉS - Véget ért Kapu Tibor küldetése, sikeresen landolt a magyar asztronautával a fedélzetén a Dragon űrkapszu...
Drog, alkohol, öngyilkosság, életveszélyes dolgokra buzdít dalaiban Azahriah. Legalábbis erre figyelt fel a Nemzeti ...
family
Állandó napsütés vagy végtelen sötétség, lebegő fogkrém és kiszakadó zoknik - az űrben teljesen más az élet, mint am...
family
Azt már tudjuk, hogyan landolt Kapu Tibor a Csendes-óceánban, most pedig megmutatjuk, hogy mi minden jön még ezután!...
family