Van remény az SMA-s gyerekeknek, állami támogatással is elérhető lesz a kezelés

Kásler Miklós bejelentése reményt adhat sok gyermeknek, akiket korábban szinte kizárólag közösségi adakozásból tudtak meggyógyítani.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú, közel 700 milliós készítmény alkalmazására megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő - jelentette be Kásler Miklós a közösségi oldalán.

Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - jelentette be az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. 

A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években.

"Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz" - zárta a bejegyzését Kásler Miklós 

Magyarországon jelenleg is több gyermeknek gyüjtenek a közösségi médián keresztül, erre a kezelésre. A gyógyszer ára 2,1 millió dollár (mintegy 760 millió forint), a történelem legdrágább orvossága.

Lilike, egy csöpp kislány, akinek egy óriási összefogásra van szüksége. Az SMA gyereknek még egy éve van, hogy megkapja az életmentő kezelést. 

 

Egy másik SMA kisgyermeknek is közösségi gyűjtést szerveztek, de még jelenleg is több százmillió forint hiányzik a kezeléséhez. Noelnek már csak féléve maradt, hogy megkapja az életmentő kezelést, amit csupán két éves korig alkalmazható.

2021. április 16. 07:56
Egy utánpótlás-focitábor során molesztált szexuálisan két 14–15 éves fiút. Tette után elszökött, azóta bujkál, de a ...
Életfogytiglani börtönbüntetést kaphat az a férfi, aki egy bottal verte halálra beteg nagyanyját Girincsen.
Összeütközött két személyszállító gyorsvonat hétfőn Szlovákiában, a Rozsnyóhoz közeli Szádalmás (Jablonov nad Turnou...
Egy ukrán internetes interjú újabb hullámot vetett a Magyar Péter–Tseber Roland Ivanivics ügy körül: a Gordon.ua rip...
A napokban felröppent a hír, miszerint egymásba szeretett az Ázsia Expressz két versenyzője. Barbinek Paula most vég...
Pattanásig feszült érzelmek, zokogó versenyzők, csalódás és persze az álmok, amik valóra váltak a Megasztár színpadá...
family
Közösségi oldalán posztolt a Nemzetgazdasági Minisztérium szóvivője.
APA, NE BÁNTS! - Saját kisfiát bántalmazta, élő adásban az egykori reality-sztárból lett rapper-botrányhős, Mandula ...
family
CSECSEMŐHALÁL - Rejtélyes körülmények között halt meg egy másfél hónapos kisfiú Salgótarjánban, a nővére talált rá, ...
A világ legkisebb fajta cicájának akkora a súlya, mint pár almának. A legnagyobb pedig akár másfél méter hosszú is l...
family