A legtöbbjüket egész életében elkíséri majd a gép.
Már több mint száz beteg kisgyermeknek van lehetősége arra, hogy ne a kórházban, hanem otthon, családja közelében gyógyulhasson – közölte a Semmelweis Egyetem, majd felidézték, a Gyermekgyógyászati Klinika Bókay utcai részlegén 2017-ben indította el a hazánkban akkor újdonságnak számító Nem-invazív Otthoni Lélegeztetési Programot Czövek Dorottya egyetemi adjunktus.
A magas esetszám oka, hogy induláskor számos, régóta tartós légzéstámogatásra szoruló gyerek került be a programba. A mai napig az ország minden részéről kerülnek elő nagyon rossz állapotú páciensek, de szerencsére ahogy telnek az évek, ez egyre ritkább, és több lehetőségünk van arra, hogy szűrő jelleggel végezzünk vizsgálatokat
– avatott be az adjunktus, hozzátéve, hogy a Semmelweis Egyetemen kívül még a Bethesda Gyermekkórházban működik hasonló program hazánkban.
Fotó: Semmelweis Egyetem
A doktornő felidézte, hogy a tartós lélegeztetés programba szerveződése előtt intenzív osztályok láttak el és szerveztek haza kis esetszámban betegeket országszerte, akik 24 órás lélegeztetést igényeltek, de a legtöbben nem jutottak ellátáshoz.
„Az otthoni lélegeztetési program megszervezése lehetőséget adott arra, hogy sokkal több gyermek életminőségét javítsuk. Volt olyan betegünk, akinek az anyukája három éve nem aludt, mert egész éjjel ébresztgette a gyermekét, amikor azt látta, hogy nem veszi jól a levegőt. Ez a 12 éves kislány 14 kiló volt, amikor hozzánk került” – példázta Czövek Dorottya, hozzáfűzve, hogy ezzel a betegszámmal a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinikája Európa öt legnagyobb központja között szerepel.
Miért válik szükségessé a légzéstámogatás?
A doktornő kifejtette, a légzőrendszer valamely részének, így a légzőközpont, az izomzat, a légutak vagy a tüdő nem megfelelő működése miatt a szén-dioxid szintje megnő a szervezetben, amely krónikus légzési elégtelenséghez vezet.
Ilyenkor megjelennek a klasszikus nappali tünetek is, úgy mint fejfájás, rossz kognitív funkció, rossz iskolai teljesítmény, agresszivitás – ismertette az adjunktus. A szülők ezekkel a panaszokkal szoktak minket megkeresni, és kiderül, hogy alvás alatti légzészavar áll a háttérben
– magyarázta, kiemelve, hogy az alvás alatti légzészavar diagnózisának felállítása minden esetben szén-dioxid-szint monitorizálással kiegészített alvásvizsgálattal és komplex pulmonológiai kivizsgálással történik.
Amennyiben egy gyermeknél igazolódik a légzészavar, a lélegeztetőgéphez való szoktatás és a lélegeztetés beállítása kórházi körülmények között történik, a gyermek különböző alvásfázisaihoz igazítva.
A gépek használatát a klinikán tanítják be a szülőknek, ezután, jellemzően 2-3 nap után, amikor már magabiztosan tudják kezelni ezeket a gépeket, mehetnek haza.
A legtöbb kisgyermek esetében ezek a gépek egész életükben elkíséri majd őket, eddig a száz esetből biztonsággal három gyereknél tudták csak elhagyni a lélegeztetőgépet.
Kisbabák és tinédzser betegek is vannak
Czövek Dorottya arra is kitért, az eddig ellátott száz gyermek többnyire valamilyen izom- vagy központi idegrendszeri betegségben szenved, de gyakoriak az arcot vagy a légzőrendszert is érintő, komplex rendellenességek.
Egyre több az olyan ellátásra szoruló beteg, akiknél obezitás, vagyis túlsúly miatt van szükség otthoni lélegeztetésre. A program betegeinek életkora újszülöttkortól 18 éves korig terjed: a legkisebb baba 2400 gramm volt, a legnagyobb gyermek pedig 170 kiló.
A program századik betege egy csecsemő volt, aki olyan ritka (és Magyarországon egyedülálló) szindrómában szenved, ami az arc fejlődési rendellenességeivel és izomgyengeséggel jár, míg a százegyedik beteg egy tízéves kisfiú volt, Máté, akinek édesanyja, Köves Krisztina arról beszélt, fiának már 3-4 éves kora óta vannak panaszai, amelyek egy nemrégiben elkapott vírus után felerősödtek – így kerültek be a programba. A család szerint a betanítási folyamat nagyon egyszerű volt, a gépet Máté maga is teljesen egyedül tudja kezelni.
